DGeneración
DGeneración es un Proyecto de Generación de Conexiones con Sentido. Este proyecto no entraba en nuestros planes. Pero dado que nos ha tocado, ¿qué otra cosa podríamos hacer? Dar a conocer la enfermedad va a ser nuestra misión. Queremos utilizar la sensibilización como medio para mostrar a la sociedad la realidad de las personas afectadas de ELA, generando una ciudadanía más conectada, comprometida y activa con la enfermedad.
Me gustaría que tuvierais presente mi punto de partida con este Proyecto DGeneración de Conexiones con Sentido: Existe entre un 5 y un 10 % de posibilidades de que esta enfermedad sea hereditaria. De modo que todo lo que podamos lograr estará enfocado a que mis hijos nunca tengan que vivir esta enfermedad en su piel. Así que no desfalleceremos, ni perderemos nunca la esperanza, en dar con la cura de la ELA.
Buscaremos colaboraciones para intentar garantizar un mínimo económico a mi familia; con ello esperamos disminuir y aliviar la carga de responsabilidad de generar ingresos, y posibilitar el mayor disfrute de la vida que nos ha tocado vivir, así como cubrir posibles necesidades que surjan en la adaptación a la dependencia física.
Después, en función de los recursos logrados, trataremos de colaborar en ensayos médicos con el Hospital Universitario de Bellvitge (H.U.B.) y, más concretamente, con la Unidad Multidisciplinar de Atención de ELA. Mantenemos una estrecha y directa relación con ellos y trabajaremos conjuntamente para que nos orienten sobre dónde podemos apoyarlos económicamente, para que en un futuro no muy lejano la ELA llegue a ser una enfermedad con cura, o con un tratamiento eficaz.
Mi participación, como paciente, no es un recurso alternativo ni complementario, sino que resulta vital en mi proceso de salud, así que también destinaremos fondos a los tratamientos que atiendan la experiencia humana de la enfermedad.
Actualmente, la investigación y el desarrollo son fundamentales para seguir avanzando y hallar soluciones y respuestas. En muchos casos la escasez de recursos económicos y humanos es un problema añadido.