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Compartiendo mis sombras

 

“Compartiendo mis Sombras” 

Agosto de 2015

aHa pasado mucho tiempo desde la última reflexión, más de un año, y no porque no tuviera nada que me rondara por la cabeza, sino más bien por el vértigo que sufría cuando trataba de pausar mis pensamientos para ordenarlos… Hoy, algo más sereno, voy a ver qué tal se me da.

Me remontaré a mis cuarenta días de retiro en Tenerife. Allí viví una experiencia única y extraordinaria, que me reservo para mí. Sólo, además de recomendarlo a todo el mundo, compartiré tres aprendizajes que tuve el inmenso placer de llevarme de la isla:

1. Es fascinante descubrir lo poco que realmente necesitamos para sentirnos bien. En mi situación, esto, además de enriquecerme, es un gran alivio.
2. La espiritualidad, que era algo que me inquietaba mucho en aquel momento y a la que andaba buscando en libros y grandes gurús, me fue revelada por mi ya querido amigo Denis D., un sabio de 88 años con quien tuve el honor de compartir horas de conversaciones, en las que lo mejor era saber que teníamos todo el tiempo que quisiéramos para estar charlando, o, incluso, en silencio, sin nada más importante que hacer, ni ningún lugar al que acudir. En uno de nuestros encuentros, mientras observábamos a un grupo de yoguis, me dijo: “No entiendo esta moda de querer estar ‘tan elevado’ espiritualmente, y menos todo el esfuerzo que eso les conlleva… Mira, ven conmigo”, prosiguió, “mira esta flor, con detenimiento, ¿no es preciosa?, ahora mira ese árbol, ¿no es asombroso?, ¡la espiritualidad está por todas partes!” afirmó mientras sonreía…
3. De la mano de otro genio, Paco B., pude hacer otro gran descubrimiento: el amor solo tiene una forma. Para explicar mejor este punto, pues será importante en el resto de esta reflexión y sobre todo cuando me detenga a mirar sobre mi situación actual, voy a poner un ejemplo basado en una pregunta. Espero, de corazón, que nadie se tenga que remontar mucho en el tiempo para saber de qué hablo… ¿Recordáis cómo era el mundo cuando estabais totalmente enamorados? Quizás la respuesta es un simple: “El mundo era maravilloso”. Ya podía llover, haber un tránsito desesperante, podías pisar un cagallo, que perdiera tu equipo, que se le cayera por encima tuyo la comida a un camarero borde… Daba igual, ¡todo estaba bien! ¡Con sonrisa de bobo incluída! Cuando estás enamorado, lo estás de todo. En un rato retomaré este punto… pero ya adelanto que aquí hay truco…

A mi regreso, después de seis días mágicos que guardo como un precioso tesoro en lo más profundo de mi corazón, (cuando mi mujer y mis hijos vinieron a buscarme para volver a casa), llegué como aturdido, o empanado, o resacoso, o abrumado… Todo iba mucho más rápido que yo, o peor aún, yo no quería ir a la velocidad que iba todo. Me costó mucho adaptarme de nuevo; de hecho, todavía estoy incómodo con la aparente necesidad de estar siempre haciendo cosas, cuando la mayoría de ellas son meras distracciones que evitan que tengamos más tiempo para enfocarnos en lo que realmente es importante para nosotros.

La cuestión es que cuando volvimos, hablo de mediados de marzo de 2014, pasé, sin darme apenas cuenta, de una paz interior, de una mente en calma y de unas ideas muy claras de lo que quería en mi vida, fruto del trabajo interior realizado en mi cuarentena, a dejarme absorber por mis viejos y conocidos fantasmas, por mi falta de coraje para llevar a cabo esas ideas y, en definitiva, por mi inercia de siempre, que me fue llevando poco a poco, pero mucho más rápido de lo que pensaba, a un terreno pantanoso, hostil, desagradable y tremendamente asfixiante.

Desde entonces hasta aproximadamente principios de abril de este año, he estado viviendo como en un parque de atracciones. Con vivencias chulísimas, como conocer a personas inaccesibles, famosas y alguna que otra celebrity. He podido asistir a galas, cenas y eventos de lo más variopinto, así como recibir premios y reconocimientos increíbles, de los que os prometo he aprendido muchísimo de la calidad humana que existe en nuestro mundo (doy gracias a Dios porque haya tanta gente buena, mucha más de la que yo imaginaba, y, desde luego, mucho mejores que yo). También me hicieron entrevistas en todo tipo de medios de comunicación que, además de regalarme experiencias fantásticas, nos ayudaban a difundir nuestros mensajes para dar a conocer la ELA y para que, cada día un poco más, “vivir tenga sentido y tenga sentido vivir”.

También empezaron a ocurrir cosas absolutamente inesperadas, como que gente desconocida me reconociera y se acercaran a mí para darme ánimos y también las gracias por mi ejemplo y mi lucha. O, por supuesto, la cara más amable, cercana y cariñosa de los más conocidos, con los que, de repente, teníamos la posibilidad de iniciar conversaciones mucho más auténticas y, por ende, relaciones más bonitas y cuidadas. Y, por supuesto, recibir todo tipo de mensajes cargados de ternura y escritos con el corazón.
Quiero daros las gracias a todos y cada uno de los que, de una manera u otra, os podáis estar sintiendo aludidos. Esta especie de reconocimiento me alienta muchísimo y, sin duda, me produce una gran satisfacción que me invita a pensar que algo bien estamos haciendo.

Contaba también con la vida en vena que me suponen mis hijos, con un espacio donde descargarme, que lo sufría injustamente mi mujer, con su eterna y preciosa sonrisa, y mis “maravillosos momentos” de meditación y reflexión, donde creía que podía ir haciendo malabares e ir controlándolo todo. A veces eran fugaces horas de intimidad y, otras, pequeñas conexiones de mágica sincronización. Pero, visto el resultado a día de hoy, sin duda insuficientes.

Tener en cuenta que todo esto sucedía mientras pasaba de hablar sobre el diagnóstico de algo terrible que me podía ocurrir a tener que ir encajando el espantoso, macabro e implacable avance de la enfermedad. Ya no hablo de adaptarme a una silla de ruedas, o de ver que no puedo jugar con mis hijos como me gustaría. Hablo de pasar a ser totalmente dependiente: para alimentarme (aún por boca, pero con un altísimo riesgo de atragantamiento), vestirme, asearme… para todo lo que se os ocurra que implique algún tipo de movimiento físico. Sí.., para eso también.

Y así, como decía, hasta prácticamente el mes de abril, donde se sucedieron una serie de acontecimientos, que no desvelaré, pues son irrelevantes para el devenir de esta reflexión, pero que para mí supusieron situarme, sin duda, frente a los peores y más agónicos momentos de mi vida.
Acontecimientos que me explotaron inesperadamente en la cara y me hicieron darme cuenta de lo equivocado que estaba, de lo lejos que me sentía de mí mismo, de mi centro, de estar enamorado, y -hete aquí el truco-, de estar enamorado de mí mismo.
Trataré de explicarme. Resulta que me di cuenta de que había creado una especie de personaje, y que yo mismo me “obligaba” a lucir y a mantener bien alta la bandera de mi súper yo, con mi súper sonrisa y mi súper carisma, para la auto superación y el todo-es-posible. He dicho obligaba entre comillas porque, evidentemente, no me obligaba nadie más que yo mismo, mi gusto por gustar y mi miedo a defraudar. Ese personaje era como un superhéroe de ir por casa, uno de los de mi época, y pese a que yo no iba en pijama por todas partes, también enmascaraba dos vidas o dos personalidades: “La pública y la privada”; o “la social y la íntima”; o “la de hacia fuera y la de hacia dentro”…
En mi cara más conocida por todos, sin intención de engañar a nadie, procuraba dar lo que creía que se esperaba de mí. Como dicen en un momento de la peli “Chef”: “Si vas a un concierto de The Rolling Stones y no tocan Satisfaction, te cagas en ellos, ¡por muy Rolling que sean! “. Pues ahí estaba yo dándolo todo como Mick Jagger y ofreciendo al “entregado público” mi mejor versión.
Me exigía mantener buena cara mientras mi cuerpo dejaba de obedecerme. Pasando por momentos terribles, sufriendo cada instante que la impotencia se apoderaba de mí, cada momento que las fuerzas flaqueaban, cada noche que llegaba y yo veía cómo había perdido alguna facultad…

Cuando hablamos de estar enamorados solemos depositar en otra persona nuestros sentimientos; o al revés, que otra persona nos hace sentir ese enamoramiento. Pues no es así. No nos relacionamos con las personas, sino con lo que pensamos de las otras personas; nos relacionamos con nuestros filtros, creencias, prejuicios, etc., y del mismo modo ocurre con nosotros mismos. Así que en ese momento me rompí totalmente. Me desenamoré de mí mismo. No me gustaba nada de mí, nada. Además mi personaje de superhéroe me había dejado absolutamente exhausto. Y si cuando estás enamorado (de tí mismo) todo es maravilloso, cuando no te quieres todo pasa a ser detestable, deprimente. Y lo peor es que quien paga el pato siempre es quien sabemos que más nos quiere. En mi caso, mi familia y amigos han tenido que soportar mi lado más oscuro. Han tenido que convivir con lo peor de mí. Así, por ejemplo, en lugar de escuchar en ellos predisposición y ganas de estar conmigo, yo oía exigencias y obligaciones; en lugar de cariño y afecto percibía reproches y banalidades.

Por suerte, hace tiempo comprendí que las emociones se aprenden. Que cuando más transitamos por una de ellas, más posibilidades tenemos de convertirla en estado de ánimo. Imaginaros un canalillo por donde baja cada vez más y más agua; es sólo cuestión de tiempo que acabe por convertirse en un gran río. Así funcionan las conexiones neuronales de nuestra cabecilla.

Yo estaba triste, muy triste, pero no podía permitirme caer en una depresión. En primer lugar porque mi estado de ánimo influye directamente en mi cuerpo, y en estos últimos meses he notado cómo he empeorado más rápido que nunca. En segundo lugar porque quiero ver crecer a mis hijos, y cada noche, antes de acostarme (queda claro que me acuesta Natalia) les prometo, mientras les doy un besito, aunque ellos ya duermen, que haré todo lo posible para curarme. Y tercero, porque aún queda mucho trabajo por hacer frente a esta j____a enfermedad. [Aprovecho para decir que celebro que cada día haya más afectados que no se arrugan y ¡luchan con todo!].

Espero que se haya entendido algo, aunque no lo tengo muy claro, pues para mí es tremendamente difícil escribir clickando con el mouse letra a letra un teclado en la pantalla, no tanto por la puntería, que también, sino por la lentitud; pues se me acumulan las ideas y cuando llego se me han ido, o pasan a tener otro significado o…

La cuestión es que hoy, después de todo lo dicho, me encuentro cansado pero no abatido; triste pero con ganas de volver a ilusionarme; apagado pero seguro de poder volver a brillar; sabiendo lo que ‘no quiero’ pero dándome la vuelta para enfocarme en lo que ‘sí quiero’.

Llevamos más de tres años con “esto” encima. No sé si es mucho o poco, pero hoy elijo ser yo. Con mis buenos momentos y los malos, con mis luces y mis sombras, con mi grandeza y mis miserias, con mis virtudes y mi escasez… Elijo vivir sin prisas, sin obligaciones ni deberes absurdos. Sin tener que quedar bien hasta con las piedras. Elijo no tener que fingir ni jugar a superhéroes. Quiero estar tranquilo. Estar con quien quiera estar a mi lado y poder charlar de cosas que nos sumen, que nos aporten amor y nos permitan disfrutar de ese espacio de tiempo.

Quizás sea buen momento para soltar todo lo que me sobra, todo lo que me duela, y aferrarme a la vida con todo lo bueno que hay en ella. No quiero pelearme más con la vida, ni tener la sensación de estar luchando todo el tiempo.

Quizás sea buen momento para empezar de nuevo a vivir.

31 Responses to "Compartiendo mis sombras"

  • Sandra
    6 noviembre, 2015 - 19:39 Reply

    Los momentos tos tristes son desagradables y todos queremos q pasen rápido, pero cuando uno empieza a estar mejor (todo es temporal) aunque parezca mentira, cobran todo el sentido, y llevan a cambios q solo pasando por ello hariamos. Así q paciencia.. . Y mucho cariño y apoyo.

  • Ana
    28 septiembre, 2015 - 12:59 Reply

    ¡Bravo, Jano!! Acabo de leer esto que escribiste en agosto y me ha parecido tan honesto, tan valiente… No estás obligado a ser nada, no estás obligado a parecer nada, a simbolizar nada ni a convertirte en ejemplo para nadie. Si a ratos asumes ese papel, que sea porque tú quieres. Nadie tiene derecho a exigirte heroicidades, ni siquiera tú mismo. Todos tenemos sombras, todos las descargamos alguna vez en quienes más nos quieren. ¿Cómo no vas a tener tú, precisamente tú, días malos? Eres humano y la ELA es una putada muy grande, seamos claros. A ver quién es el guapo que lo haría mejor que tú, estando exactamente en tu pellejo. Nadie es como le gustaría ser el 100% del tiempo, nadie es justo con sus seres queridos el 100% del tiempo. No te quieras menos a ti mismo por ello. Perdónate lo que te tengas que perdonar y pide perdón a quien merezca una disculpa, pero sigue queriéndote igual o más. Ya eres la mejor versión de ti mismo, no necesitas ser perfecto, nadie lo es. Muchos recuerdos de una ex compi de clase.

  • Blanca Cerezo
    4 septiembre, 2015 - 00:10 Reply

    Hola Jano y familia!! Acabo de recuperaros del facebook, ese medio que nos une a los que tenemos más lejos físicamente pero no en el corazón, donde permanecen agarrados en el alma. Admiro tu valentía por pelear, parece que todos debemos callar y agachar la cabeza sin hacer ruido, para no molestar… así pasamos por la vida, silenciosos y apagados. Tú brillas y tienes la suerte de tener a tu lado a tu gran amor y a tus pequeños, diles cuánto les quieres porque con una sonrisa de ellos, tu mundo crece, y lo malo se esfuma. Sé por experiencia que el cariño que recibes te aumenta el ánimo, si te animas, no enfermas tan rápido y así, día tras día, acumulas horas de felicidad que son las únicas que alimentan el espíritu y nos hacen tener buenos sueños, en los que no hay dolor.
    Prometo desde este instante pensar como tú y aprovechar cada día como si fuese el último, porque nadie sabe que pasará mañana.
    Un abrazo enorme

  • Emilio
    27 agosto, 2015 - 23:09 Reply

    Es bellísimo tu testimonio Jano, gracias por compartir y mostrar la autenticidad y la verdad que estás encontrando en ti mismo. Muchísimo ánimo, me emocionan profundamente tus palabras. Gracias de corazón

  • Diego
    25 agosto, 2015 - 20:27 Reply

    Hola Jano

    Muchas gracias por seguir encontrando fuerzas para escribir. Gracias por ayudarnos a entender lo que ocurre sin tener que sufrirlo en nuestras carnes. Gracias por ayudarnos a entender la vida a los que porque no sufrimos ninguna enfermedad terrible, estabamos paseando por ella sin comprenderla.

    Te deseo lo mejor para ti y tu familia. Tus hijos pueden estar orgullosos de su padre, sin duda.

  • No me conoces...
    22 agosto, 2015 - 13:19 Reply

    Hola Jano, no me conoces. Quizás sí a alguien que yo conozca, y por eso llegaron un día tus noticias a mi facebook.
    Desde entonces, no puedo evitar acordarme de tí de vez en cuando y entrar a echar un vistazo a tu página, deseando encontrarme con una buena noticia…

    No he leído sobre la ELA… Una de mis sombras es que soy tremendamente aprensiva, y prefiero saber lo justo sobre algunas cosas. No obstante, me hago una idea.

    Mi madre fue diagnosticada de miastenia gravis cuando tenía 20 años. En aquel entonces la enfermedad era una grandísima desconocida… Y fue deteriorándose absoluta e irremediablemente … Hasta que llegó el momento de operarla a vida o muerte. Ni siquiera los médicos sabían qué se iban a encontrar ni lo que podrían hacer por ella.
    Hoy en día es una mujer maravillosa de 62 años que siempre guarda la esperanza hasta el último segundo de que puede suceder algo positivo.

    Justo hace un año, a mi abuelo de dieron unas 24/48 horas de vida. Después de varios infartos, 4 meses en el hospital y sus órganos funcionando al mínimo… A día de hoy, a sus 89 años, sigue vivo, y en su casa junto a mi abuela. Los médicos le habían retirado incluso la medicación para curarle y estaban sólo con paliativos para el dolor….

    Yo no entiendo de medicina. Pero sí de ganas de vivir… Y de gente que las tiene.

    No he leído todos tus textos… Pero este me parece una auténtica maravilla. Y me parece imposible no contestarte.

    Te doy las gracias por haberte esforzado tanto en escribirlo y permitirnos disfrutar de tanta sensibilidad. Eres un tío inteligente y que además sabe transmitir…. No es tan fácil encontrar gente así. Y créeme, soy exigente… 😉
    Tienes muchísimo que ofrecer, así que no dejes de luchar (ya sé que no te queda más remedio…).
    Pero quiero mandarte mi fuerza también, para que sume en esos días malos… Esos que tienes que permitirte… Porque tienes “derecho de pataleta” cada vez que te dé la gana… Que las máscaras son demasiado pesadas… Y los súperheroes no existen. Tú eres mucho más que eso.

    Ojalá, de corazón, todo vaya a mejor!

  • Mercé
    14 agosto, 2015 - 22:29 Reply

    Hola Natalia y Jano.
    Expresas bien lo que has aprendido, sé por experiencia que para pensar, hablar y escibir así, antes ha precedido un duro camino, largo, cuesta arriba y plagado de obstáculos; solo cuando se ha llegado a la mitad del camino se escribe (fruto de la experiencia) como tu lo haces. Ahora Jano, solo cabe una opción: continuaar, para concuir la otra mitad del camino, esa parte del trayecto que te ha de dar la oportunidad de poner en práctica lo que tan duramente has aprendido.
    No se lo debes a nadie, ni tan solo a ti mismo, pero seria bonito que Natalia pudiera ver cumplido su sueño de envejecer junto al hombre que pasa más tiempo con ella que con los amigos, estaría bien que tus hijos te dijeran a la cara ” hay papá, eres un viejo pesado, lo repites todo “, sería mucho mejor aún, que con orgullo, cada día al mirarte en un espejo y vieras como tus canas (o la calbicie) cubrieran tu cabeza, te recordaras a ti mismo, que un dia el sufrimiento te hizo ser poeta y en ese presente de anciano eres un hombre que ha vivido ( junto a tu mujer e hijos ).
    VIVE JANO, no porque se lo debas a nadie, sinó por rebeldia, por demostrarle a la vida, que la vida la vives tú, no te vive ella a tí.
    Hoy, en mi situación, no puedo ayudar economicamente, pero mi tiempo es vuestro tiempo para cuando querais o necesiteis disponer de el.
    Para acabar Jano, tienes razón en todo, pero sobre todo en eso de que hay más buenas personas de las que se dejan ver.
    Un abrazo a todos.

    • Isabel Tapias
      21 agosto, 2015 - 13:16 Reply

      Hola Jano!

      Ahora hacia tiempo que no te leía, me encuentro en uno de esos momentos de vértigo de trenes que pasan laboralmente y los intento pillar todos porque no se cual es el bueno…creo que estoy en ese punto en que una descubre que no puede decir que sí a todo y tiene que empezar a decirse “sí a si misma y a su tiempo valioso para hacer más cosas que trabajar”.

      Pero bueno, no te escribo para hablar de mi, sino de ti…

      Si aquí tuviera el emoticono de las palmas de las manos aplaudiendo, te pondría toda una línea de aplausos. Hace tiempo que pienso que llevas un desgaste grande, hace tiempo que pienso que no todo puede ser tan bonito y que el “super héroe” estaba ganando la partida a mi “amigo”. Si te sirve de algo me gustas más humano que de super héroe, me gustas más llano, con tus buenos y malos momentos, ya que me pareces mucho más sincero, más real, más humano. Toda lucha, toda pelea comporta heridas, cicatrices y a veces me ha dado la sensación de que te has empeñado a taparlas por los demás. Esos demás que podría decirse que se han convertido en un “club de fans”; ya que estoy convencida de que con tu familia más cercana eso no sucede.

      ¿Qué pasa por tener instantes malos? ¿qué pasa por estar acojonadito/a perdid07a por lo que tiene que venir irremediablemente y no saber como pararlo?, o ¿cómo darle la vuelta?, o ¿cómo encontrarse uno mismo cuando se siente tan perdido que hasta cuando hay luz solo se ve en blanco y negro?. Pues nadaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, pasa que estamos teniendo un momento muy humano, donde soltar algún taco que otro desahoga, y donde debes de buscar tu manera de sacar ese acojonamiento, donde llorar es saníiiiiiisimo ya que lo único que estamos haciendo es vaciar el alma para poderla volver a llenar. Donde decir ahora no me apetece sonreir esta bien, siempre y cuando recuerdes que este ahora no puede ser eterno, que no puedes hacerlo cada vez más largo, y que cuando aparezcan estos instantes te recuerdes a ti mismo que después de la tormenta sale el sol.

      Y habrán días donde te de la sensación de que no sale por ninguna parte ese jodido sol tan anhelado; pues bien, justo en ese momento haznoslo saber y verás que no necesitamos que nos sonriías siempre, verás que cuando tu sol no salga, de forma mágica aparecerán todas esas conexiones que has ido plantando por el mundo, aparecerán todos esos “no héroes del día a día” que tengan un buen día o no, estarán encantados de regalarte una sonrisa, un chiste, un momento de a ver quien dice la animalada más gorda para reírnos de esa tristeza contigo y darle “la vuelta a la tortilla”. (Me encantaba ese vídeo clip del hormiguero).

      Yo no puedo hablar por cada una de las personas que forman parte de “tu club de fans”, que te siguen, que te quieren, que te conocen, pero me apuesto lo que sea contigo, (elige que puedo ofrecerte y que puedes darme, apuesta a lo grande que te va a encantar perder jajaja) que si tu un día dices hoy no me apetece sonreír en público, que si un día el “super heroe” nos hace un guiño diciendo que tiene de todo menos de “super”, aparecerá un ejercito, tu ejercito de conexiones sembradas y te harán saber que ese día te quieren áun más. Te pintarán un sol en tu cielo si hiciera falta, o soplarán fuerte para alejar las sombras, las tormentas, te harán sentir el más querido, y no porque te lo merezcas, porque nos des pena o por cualquier otra excusa que pueda aparecer en una mente torpe de humano; sino porque….te queremos tal y como eres y sobretodo por una razón muy molona: porque NOS DARÁ LA REAL GANA!!!, porque nos encantará ser tus pequeños héroes por un instante, por un día, y porque será un placer hacerte entender que no necesitamos un héroe, con ser simplemente JANO ya molas un montón.

      Y después de este rollo dado, vuelvo al trabajo jajajajjaja!!

  • Marion
    14 agosto, 2015 - 14:15 Reply

    Jano : sigo paso a paso tu face ,eres muy valiente amigo te envio mis bendicioines y que un angel te acompañe lo mismo par tus hijos y en especial tu mujer que dia esta junto a ti ,dando lo mejor de ella . Un abrazo !! Chile .Quede muti con tu relato .Gracias por compartir !!

  • María
    13 agosto, 2015 - 22:18 Reply

    No hay palabras para agradecerte y reconocerte el gran valor que tienes y el gran ejemplo de vida que das, te he descubierto hace poco a raíz del diagnóstico a un familiar, no es ELA pero también es una enfermedad cruel e incurable, y tus palabras me hacen reflexionar y no pensar sólo en lo malo, pensar que hay que vivir cada instante, mantenerse frío para mantener la calma ,pero a la vez con los sentimientos a flor de piel para sentir cada caricia ,cada sonrisa y cada momento como especiales, muchas gracias de corazón,un abrazo para ti y para toda tu familia.

  • Encarna
    12 agosto, 2015 - 11:56 Reply

    Escribes muy bien; sabes transmitir y comunicar. Sé que te cuesta mucho esfuerzo hacerlo, pero es muy enriquecedor leerte.

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