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Fase del Borracho

 

 “Fase del Borracho” 

De febrero a junio de 2013 – 5 meses

Para ser del todo honesto debo añadir que, además de querer compartir mi experiencia y de este modo haceros algo más partícipes de mi vida, hay una parte importante que me ha llevado a hacer todo esto: ‘Ponerme a salvo’.

Me explico. Yo soy una de esas personas que estaban hechas hacia afuera. Donde la imagen es muy importante. No me refiero al “metrosexualismo”, sino a las formas, la educación, el saber estar, la presencia… Y me enorgullezco de ello. Es más, si hiciese el osado intento de nombrar alguna de mis virtudes, ésta sería una de ellas.

Cuando me dijeron (antes de diagnosticarme la ELA con nombre y apellidos) que posiblemente tenía una enfermedad degenerativa que podía afectar a mi movilidad, empecé a informarme. Me di cuenta de que no conocía apenas ninguna de la cantidad de enfermedades de este tipo que existen. Hasta ese momento, cuando veía a alguien en una silla de ruedas, solía pensar que las causas debían ser de nacimiento o por algún tipo de accidente. Ni se me ocurría pensar que podía haber algo dentro de aquel cuerpo que se estuviese muriendo y le impidiera moverse.

Según he ido conversando, me he dado cuenta de que esta sensación la tenía más gente que, como yo, no conocía estas enfermedades.

Cierto día (aunque trato de hacerlo lo menos posible y ya contaré en otra ocasión por qué) me imaginé a mí mismo sentado en una silla de ruedas, siendo observado, y sentí la necesidad de querer explicar a todo el que me miraba qué me estaba ocurriendo.

Por este motivo decía al principio que, además de dar a conocer esta enfermedad, quería también ‘Ponerme a salvo’; protegerme a mí mismo. Quizás de mis propios pensamientos.

Por esto mismo, en mi primer escrito os quiero contar mi situación actual:

Nunca me ha dicho ningún médico, ni tampoco he leído, que haya fases en el proceso degenerativo que comporta la ELA, así que lo de “Fase del Borracho” es cosecha propia.

La situación física es la siguiente: Tengo muy poca movilidad en la mano izquierda, sin destreza alguna y apenas fuerza. En el resto del brazo, pese a poder moverlo, también se aprecia atrofia muscular y escasa fuerza. En el brazo derecho, desde principios de mayo de ’13, también estoy notando la pérdida de fuerza. Las piernas me aguantan, pero es como si carecieran de potencia alguna. Me cuesta hablar, debido al deterioro de la musculatura del cuello, que no modula bien el aire. Para poder hacerlo trato de administrar el aire desde la zona abdominal. El resultado es una voz nasal y enganchada. Cuando entro en algún estado emocional que me afecta a esta zona, como es la risa o la tristeza, no logro articular palabra, físicamente no puedo hablar.

Si juntamos todo: movimientos lentos e imprecisos en los brazos, andar inestable y con poco equilibrio, y habla con tono raro y mala vocalización, el cóctel es… ¡un borracho!

Así que, aunque a veces me encantaría, si me véis por ahí, no voy ebrio todo el día, “sólo” estoy en esta fase 😉

20 Responses to "Fase del Borracho"

  • Mònica
    29 abril, 2014 - 15:13 Reply

    No hay consuelo posible para lo que sucede con esta enfermedad ni con ninguna otra que su fin sea tan cierto y tan cruel, pero en tu caso Jano (si me permites la familiaridad) creo que has conseguido uno de tus propósitos. Has dado a conocer una enfermedad que como bien dices somos muchos los que ignoramos que comporta. Has conseguido dar sentido a muchas cosas que ni tan sólo nos planteamos, has puesto palabras a tus sensaciones, has canalizado tus angustias y aunque como he dicho no es consuelo, tu trabajo tiene resultados en muchos de los que te hemos escuchado y te seguimos. Para empezar has conseguido cambiar prioridades a los tuyos y a muchos otros que con tu ayuda hemos puesto los pies en la tierra escuchándote. Hoy te he escuchado decir que esta semana volverás a escribir, sin prisas y sin presiones por eso y por todo lo que nos estas dando gracias, de verdad muchas gracias.

  • Hiro
    28 abril, 2014 - 20:03 Reply

    Me gustaría agradecer de corazón el haber hecho este vídeo y el contar tu historia. El hacer ver cosas que muchos desconocemos. El enseñarnos a amar, valorar y apreciar todo aquello que nos rodea. Gracias por esta lección de vida. Ya que para mí, eres un ejemplo como ser humano. Gracias por tu valor y tu perseverancia.

  • Begoña Alba
    27 abril, 2014 - 13:38 Reply

    Eres guapo por dentro y por fuera. Gracias por tu ejemplo

  • J0nH-Do3
    26 abril, 2014 - 11:28 Reply

    ¡Mucho ánimo! Y muchas gracias por compartir tus experiencias con todos nosotros. La realidad es que ayudan mucho a entender como sobrellevar una enfermedad tan perra como esta…

    ¡Un abrazo fuerte!
    Raúl

  • Jesús
    25 abril, 2014 - 23:32 Reply

    Soy Jesús y enfermo de ELA desde 2008. Esta fase que comentas del borracho yo también la viví, lo más duro era tener que explicar lo que me estaba pasando. Hace años que deje de hablar, me alimento atraves de una PEC , duermo con ventilación , caminar cada día tengo más dificultad y los brazos ya no tengo fuerza , necesito a mi mujer parar todo .
    Pero quiero seguir luchando y unos a otros tenemos que darnos fuerzas es lo único que nos queda.
    Un abrazo

    • OSCAR
      26 abril, 2014 - 19:30 Reply

      IMPRESIONANTE…….!!!!!!
      SIEMPRE SE DICE QUE DETRAS DE UN HOMBRE HAY UNA GRAN MUJER…..Y SÉ QUE SABES QUE TU LA TIENES Y POR ELLA TÚ NO TE PUEDES RENDIRTE JAMASSSS.
      PORQUE SERIA INJUSTO QUE POR MAS QUE ELLA SE ESFUERCE POR TI, TÚ TE DERRUMBES.
      PIENSA EN ESO SIEMPRE QUE POR TU CABEZA PASE EN ALGUN MOMENTO LA IDEA DE ”RENDIRTE”.
      LO MALO NO ES PERDER EN LA VIDA……….ES NO QUERER GANAR..
      VIVE SEGUNDO A SEGUNDO COMO SI FUERA EL ULTIMO DE TU VIDA………PORQUE HASTA EL MAS RICO DEL MUNDO NO TIENE COMPRADA ESTA VIDA.
      FELICIDADES…..ACABAS DE DARME MAS RAZONES PARA VIVIR AGRADECIDO……GRACIASSS

  • Miguel Alonso
    24 enero, 2014 - 12:51 Reply

    Estoy muy impresionado por tu fuerza de voluntad, tu ánimo y por tus ganas de vivir y seguir luchando. Es digno de encomio.Un fuerte abrazo para ti y un beso grande, para la magnifica familia que tienes. Eres un ejemplo a seguir.

  • Raul
    23 enero, 2014 - 21:42 Reply

    Hoy estaba en clase de castellano y una persona estaba hablando de ti, sigo sorprendido como alguien que estaba en perfecto estado y de repente como una enfermedad tan traidora ha podido atacarte de esta manera y que te lo tomes de esta manera tan positiva, muchacho tu eres un ejemplo a seguir, intentare dar mi granito de arena y si hace falta la roca entera, por ti y por toda la gente que sufren esta enfermedad, porque te lo mereces <3 .

  • fernando lago ortiz
    15 diciembre, 2013 - 08:42 Reply

    La primera vez q te oí fue en el programa d Julia Otero y ahora en levantate y cardenas. Personas como tú o mi vecina Isabel q también tiene ELA el ver con q fuerza y positividad afrontais la enfermedad tan grave q os ha tocado haceis q mi mujer q dsd hace 2 años tiene diagnosticada EM progresiva primaria y yo enfoquemos las cosas dsd otra perspectiva. Muchas gracias.

  • David
    10 diciembre, 2013 - 13:20 Reply

    Te he escuchado hoy en el programa de Europa FM, Levantate y Cardenas. Y decirte que eres un ejemplo a seguir. Me alegra enormemente que a pesar de todo tengas esa fuerza y esas ganas de vivir. Cosa que me hace darme cuenta que no hay ningun impedimento para serlo; que la felicidad depende de uno mismo. Gracias de verdad. Y espero que a pesar de todo. Nunca pierdas la esperanza.

  • Marian-maitetoday
    10 diciembre, 2013 - 09:37 Reply

    Hola, te acabo de conocer por el programa “Levántate y Cárdenas” y, cómo Cárdenas ha señalado, nos has llenado de positivismo y fuerza. Sólo he leído la primera reflexión y me ha encantado y ayudado en un momento que estoy “bajoneando”. Desde Sevilla, ánimo y gracias!

  • Dolors Conca
    3 diciembre, 2013 - 19:15 Reply

    Hola amic!
    Et vaig sentir parlar l’altre dia per RAC1 i vaig quedar realment impressionada i malgrat que no sé ben bé què dir-te, vull fer-te arribar una forta abraçada, sobretot per tu i també per la teva dona i aquests nens tan macos que teniu. Soc mare i avia i penso en tot el que això pot significar per tota la família.
    Molts ànims i molta força.

  • Ana
    30 noviembre, 2013 - 20:47 Reply

    Muchisimo animo!!!

  • Olga Vidal
    29 noviembre, 2013 - 17:07 Reply

    Desde aqui todo mi apoyo¡¡ Mi marido padece una enfermedad degenerativa visual también sin curación.
    Que pena que se dedique tan poco a la investgación¡¡ Pero de momento es lo que hay……
    Usemos nuestro tiempo para luchar y disfrutar lo máximo de las personas que queremos : todos estamos implicados.
    Continua asi, y cuando te entre el bajón escibe por favor, que nos gusta mucho leerte¡
    Un abrazo para ti y todos los tuyos

  • Ana Guzman
    28 noviembre, 2013 - 20:55 Reply

    Buenas noches.
    Acabo de conocer tu web, tu proyecto y a ti por un comentario en el blog de Paula Echevarria y al leer ELA, no me he podido resistir.
    Por desgracia conozco demasiado bien las enfefmedades degenerativas de este tipo y leerte y sentir la fuerza y la energia que emanan de tus palabras, es bonito… precioso.
    Solo he leido la Fase del Borracho y si, me ha parecido una muy buena descripcion jejeje y lo mejor, me ha parecido la mejor idea de surcar ese camino, con un tono de humor.
    Desde este momengo te has ganado una fiel lectora, tu y toda vuestra familia y os aseguro que os dare la maxima difusion posible, porque necesitamos que la realidad se oiga y se palpe, porque sobre todo necesitamos que se investiguen este tipo de enfermedades.
    Asi que aqui estamos, siguiendo este camino con vosotros y deseando leer los demas post.
    Un calido abrazo,
    Ana Guzman.

  • Eva
    28 noviembre, 2013 - 09:58 Reply

    Me estremecen tus palabras y me hacen ver lo poco que valiramos lo que tenemos cuando todo va bien y lo supetficiales que somos. Muchisimo animo fuerza;la positividad mueve muros muy pesados y seguro que tu puedes!!!

  • Mercedes Gordon Pérez
    17 noviembre, 2013 - 18:26 Reply

    Soy pariente tuya, dado que tu abuela es prima mía por Pérez… He conocido tu web y tu caso por Anamaría Pérez-Rosales prima hermana mía. Así que te he buscado en tu Web. Estoy contigo y como soy católica y creyente rezaré por tí y por tu mujer e hijos para que tengais fe y valor. Es fuerte lo que os ocurre. La cruz de la vida es siempre un gran misterio. Ánimo, te seguiré por la web. Vivo en Madrid, si no iría a verte. Un fuerte, fuerte abrazo.

  • ana
    2 noviembre, 2013 - 11:40 Reply

    Acabo de leer la “contra” de La Vanguardia, y estoy impactada, mucha fuerza…eso es lo que transmites. Los valores del deporte.. los aplicas en otro ámbito.. Soy educadora y madre de tres niños.. Educar por el deporte..ese es un buen camino.

  • Josep María Miserachs Sancho
    26 julio, 2013 - 10:30 Reply

    Conec el teu pare José Luis, som companys de jugar a tennis, ara mateix en el Casino de la Garriga i cada dijous. Quan en va explicar, no fa gaire la teva situación, vaig quedar impactat i extranyat, perquè no es comprent massa bé, que una persona, que abans era normal, de cop i volta, se li present-hi una enfermetat tan traidora com aquesta, en la que no hi pots fer masses coses.
    Intentaré que amics meus del Facebook ho coneixin i vurem mès endevant si surt quelcom en favor teu o de la investigación d´aquesta enfermetat malaïda. Rep una forta abraçada!

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