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Herido y Agradecido

 

 “Herido y Agradecido” 

Octubre de 2013

 Hoy no va de fases el tema.

Es domingo, 18 h. Natalia y su hermano se acaban de ir a la feria de Les Corts con los peques. Yo no me he visto con cuerpo para ir, nunca mejor dicho. Remate final para un fin de semana gris, gris oscuro.

Llevo varios días, o mejor dicho, varias semanas queriendo daros las gracias por todo el apoyo que nos estáis regalando, así que me he dirigido al ordenador convencido de que ahora es un buen momento para escribir una nueva “reflexión”. 
Mi idea era crear una reflexión animosa, positiva y vigorosa para empezar todos la semana con ganas de vida.
Pero ¿qué sentido tiene abrir la boca y no ser sincero? Si no voy a decir unas palabras verdaderas, honestas y coherentes con lo que siento, creo que calladito estaré más guapo…

Así que voy a dejar de pensar con la cabeza y tratar de hacerlo con el corazón. A ver qué pasa…

El viernes por la mañana tuve visita de control y seguimiento en el Hospital Universitario de Bellvitge. Toca una vez al trimestre desde hace más de un año. Ahí está la Unidad Multidisciplinar de Atención a enfermos de ELA.

Son auténticos especialistas y profesionales, y, sobre todo, un equipo de personas comprometido y fantástico. Desgraciadamente, hoy por hoy lo único que pueden hacer por nosotros es ir viendo, midiendo y observando cómo evoluciona la enfermedad.
Yo nunca me he negado la situación. Tengo demasiados despertadores somáticos que me lo impiden. Pero de ilusión también se vive, y estar ahí me arranca de raíz muchas de ellas. Aclaro que no hablo de lo que ellos me hacen sentir, sino de lo que yo solito me monto: ver que todo sigue su curso normal dentro de la enfermedad; notar que, pese a lo mierdecilla que estoy hecho, hoy va a ser el día que mejor me encuentre. Y tener la extraña y contracultural sensación de no mejorar nunca. Hasta ahora, para cualquier gripe o catarro, lesión u operación, existía una evolutiva recuperación. En cambio aquí no, aquí cada día es un poco peor. No hay tregua ni mejoría. Y se me hace difícil de gestionar.

Este fin de semana se han apoderado de mí pensamientos que más que dolor me llevan al sufrimiento. Se me quitaban las ganas de luchar, de aceptar, de comprender qué me está pasando. Me río de frases del tipo vivir el presente, el aquí y el ahora. Me desgarro de impotencia. Lloro de abatimiento.

Así que, encallado y preso de la situación, herido en mis entrañas, me he acordado de una conversación con una más que amiga, por maestra, cuando le conté lo mal que llevaba estar siempre tan agotado y lo muchísimo que me molestaba de mí mismo no levantarme antes de la cama, ahora que podía. Ella me mostró que podía darme permiso. Que podía  concederme momentos y espacios  en los que estar sintiendo cualquier cosa, incluso aquellas que no me gustan, pues ésas pueden servirme para valorar mejor lo que sí quiero para mí.

Desde aquí, desde la perspectiva de darme permiso, puedo sentir lo que siento sin castigarme, sin juzgarme, sin exigirme. Y puedo mirar cómo, sin darme cuenta, he ido a refugiarme en vosotros. Primero con cenas y comidas, en las que, aún exhausto, me habéis hecho disfrutar de vuestra compañía. Y, ahora, sabiendo que vais a estar al otro lado, leyendo.

Yo, que he sido siempre de ponerme medallas (para mis adentros) por mi espíritu de superación y de automotivación, y que he tenido un punto (o cinco) de sentirme orgulloso por mi autosuficiencia, ahora me doy cuenta de lo grande que era mi torpeza. Al mirar a derecha e izquierda, delante y detrás, veo que siempre hay alguien con quien compartir, alguien cerca con quien jugar, soñar, pasear… Y os aseguro que es mil veces más rico que cualquier satisfacción del ego.

Por ello me siento dichoso, pleno y afortunado.

Amigos, familiares, compañeros de trabajo, del cole, de diferentes cursos y talleres, amigos de fútbol, de pádel, amigos de mis padres, amigos de amigos, parejas de mis  amigos, amigos de Natalia, viejos amigos de la infancia, amigos del “veraneo”, hermanos de amigos y, por supuesto, ¡también desconocidos! A todos: ¡Gracias, gracias y más gracias!

No exagero al compartir que más de 500 de vosotros habéis contactado conmigo durante estos últimos meses.
Ha sido un regalazo. Todas y cada una de vuestras palabras, gestos, detalles, mensajes, ofrecimientos, muestras de cariño, de ánimo, caricias… llegaban en el momento adecuado, como si fueran por orden, para que me diera tiempo a leer, a asimilar, a aprender, a disfrutar… de todos y cada uno de vosotros.

Me he reído, he llorado, he recordado muchos momentos mágicos vividos, he vuelto a reír, he seguido llorando… Incluso diría que he reído y llorado a la vez. (No busquéis en las caritas del wapp que no está) ¡GRACIAS! Me habéis llenado de motivos para seguir con paso firme, cabeza alta y ojos vidriosos. Me encanta.

Siento muchísimo no llegar a responderos directamente a todos los que estáis cerca. A todos vosotros los que, como pongo en el apartado de contacto, me encanta reconoceros como especiales; os pido disculpas.

Querría charlar un rato con todos y cada uno. Un rato largo, además.
No me quiero excusar, pero la velocidad nunca ha sido mi fuerte, ¡y menos hoy!… Cada letra es un pequeño ejercicio de precisión y puntería por parte de mi medio-curvado dedo índice… Y cuando respondo a alguien, me volvéis a contestar, lo cual me hace doblemente feliz, pero no podré ponerme nunca al día…

También quiero agradeceros el esfuerzo económico que nos estáis ofreciendo y dando. Esto no lo llevo yo directamente, pero me dicen que vuestra respuesta está siendo increíble. Y lejos de compasión, lástima, orgullo herido, angustia… lo que siento es amor, MUCHO AMOR.

De verdad que no tengo palabras para devolveros todo lo que me estáis dando. Sólo os puedo decir que OS QUIERO MUCHÍSIMO, que seguramente lo digo poco pero que lo pienso mucho. Así que, a partir de ahora, que nadie se extrañe si lo digo más, pues me he dado cuenta de lo saludable que me resulta deciros lo mucho que significáis para mí.


Y os quiero pedir que, por favor, no dejéis de contarme cositas, lo que queráis, anécdotas del pasado, vivencias del presente, sueños de lo que está por venir. También os dejo que me sigáis piropeando, da gustito, o preguntando,  u ofreciéndome vuestra casa, o lo que sea… Lo que queráis, pero seguid aquí, conmigo, con nosotros.

Con los peques y Natalia, y alguna vez también con algún amigo, a veces nos unimos todos en un gran abrazo apretado y saltamos varias veces diciendo “Meeeleeeé, Meeeleeeé…”… Pues eso… ¡una gran Melé con todos!.

Al final, estando juntos, no es todo tan oscuro como parecía…

 

Una vez oí en algún sitio: “No te recordarán por lo que hagas, sino por lo que hagas sentir”.

Espero que me recordéis un poco. De lo que sí estoy seguro es de que yo os voy a recordar siempre.

29 Responses to "Herido y Agradecido"

  • leyla
    10 marzo, 2015 - 18:28 Reply

    Hola Jano, estoy en el trabajo y no sé como he ido a parar aquí pero te puedo decir que estoy orgullos de haberme encontrado contigo en un día en el que parece que lo más importante, como cada día, es cumplir en el trabajo y no… la vida es mucho más que eso y dentro de la grandeza de la vida ahí estás tu!!!! te animo a luchar y a seguir ofreciendo al mundo la historia de un luchador brillante. Eres muy grande, te admiro, sin duda, eres a partir de ahora, MI REFERENTE!!! Yo tb me uno a la meleeeeeéeee!!!!! Gracias por hacernos sentir tanto. Ánimosssss.

  • Joan
    11 noviembre, 2014 - 23:15 Reply

    Hola Jano,
    He llegado aquí por casualidad y me he quedado un buen rato leyéndote. He disfrutado mucho, muchísimo. Yo creo que todos venimos a la vida para hacer algo y yo creo que se para que has venido tu a la vida: para darnos una lección. Tus comentarios, aportaciones, experiencias han conseguido que mis míseros problemas se hayan reducido a simples banalidades. Y si lo has conseguido conmigo, seguro que lo habrás conseguido con muchísima gente. Te doy las gracias y te animo a seguir. Te agradezco tu mensaje y no te quepa duda que me voy a aplicar para intentar ser mejor y dar más amor a mi entorno y si alguien nota que he cambiado, le diré que ha sido gracias a Jano. Una gran persona. Un fuerte abrazo!

  • alejandro bayo
    31 julio, 2014 - 11:41 Reply

    Me identifico tanto contigo…

    un abrazo largo

  • elizabeth camilo
    6 mayo, 2014 - 23:22 Reply

    Gracias Jano!! que decirte!!!!….solo agradecer la enseñanza para todos aquellos (y los que no), que nos encontramos en la misma circunstancia que tu, en este caso mi marido y compañero de viaje Fernando,
    y todpo el ánimo que nos transmites!!!! Gracias!!!!!!!!

  • Consol Vancells
    27 abril, 2014 - 05:56 Reply

    Jano,

    Lloro de emoción al leerte.
    Dile a Natalia que pienso mucho en ella cuando te leo, dile que la admiro tanto como a ti. Dile que saldrá adelante porque tu ejemplo la ayudará a Vivir. Dile que vuestros hijos llevan el mejor ADN para vivir de manera consciente. Dile que tu alma esta a su lado y la acompañará siempre.

    Dile que le diga a Jano que su alma esta haciendo bien a cada uno de nosotros.
    Dile…
    Jano, estas en nuestro corazón.
    Y nosotros contigo.

  • Pablo Sanchez
    26 abril, 2014 - 09:58 Reply

    Me dejas impresionado sin palabras solo desearte mucho animo y mucha fuerza y si te puedo ayudar en algo no dudes en pedirlo que tu ya nos estas dando mucho con todo lo que aprendemos para nuestra vida con todos tus comentarios mucha suerte y GRACIAS

    • raquel
      26 abril, 2014 - 16:37 Reply

      Te acabo de descubrir, y mientras unas lagrimas recorren mi mejilla solo puedo decirte gracias! Eres un ejemplo para todos! Esta sociedad deberia aprender mucho de ti!

  • monica
    22 enero, 2014 - 19:22 Reply

    solo dos palabras….
    ERES INCREIBLE !!!!

    un abrazo muy fuerte

  • Luisa
    17 diciembre, 2013 - 10:41 Reply

    Hola Jano,
    No me conoces, pero tu historia ha llegado a mis oídos a través de mi hermana. No tengo palabras para demostrarte el afecto que ha nacido en mí hacia ti, los tuyos y todos los enfermos como tú. Mi hermana me comenta que, en tu lucha incesante, programas eventos multitudinarios en Barcelona. Qué pena, yo vivo en Madrid! Simplemente te escribo para ofrecerte todo mi apoyo y que pretendo ayudarte en todo lo que esté en mi mano. Soy periodista, aunque en paro, puedo ayudar a redactar notas de prensa… en definitiva, lo que queráis para aminorar un poco el trabajo. Cuenta conmigo!
    No me despido sin decirte que eres un gran escritor, yo también escribo cuentos, y pienso: -madre mía! cuánto hay que aprender…
    Me uno a la melé!
    Mi tel es 637028470/916228770

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