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Mis Fines

Aquí iré comentando en qué, quién y cómo vamos a ir utilizando las diferentes ayudas que podamos ir recibiendo.

Trataremos de compartir dónde estamos orientando las ayudas percibidas, tanto las económicas como los posibles voluntariados.

En primer lugar buscaremos colaboraciones para intentar garantizar un mínimo económico a mi familia y disminuir y aliviar la carga de responsabilidad de generar ingresos, con ánimo de posibilitar el mayor disfrute de la vida que nos ha tocado vivir.

Y, en función de los recursos logrados, trataremos de probar, buscar, investigar… todo aquello que nos anime e invite a seguir adelante hasta dar con la tecla de la solución a esta enfermedad. Y así será hasta que agotemos el último aliento.

Dadas las circunstancias trabajaremos sobre Fines concretos, siendo siempre prioridad el Fin 1: “El Hogar

Fin 5: “Centro Internacional de Terapia Celular – Tel Aviv”

A punto de embarcar quería explicaros un poquito en que consiste mi viaje a Israel.

Fin 5 neuro

Resulta que en Tel Aviv realizan una terapia innovadora con células madre. El domingo me realizarán una consulta médica en la que me darán todo tipo de explicaciones y detalles.  Pero muy resumidamente me van a coger una muestra de médula ósea  (el lunes) y posteriormente van a  aislar las células madre mesenquimales (MSC). Este proceso dura aproximadamente tres meses. Por lo que hasta entonces no me las volverán a poner. Estas células MSC son células que van a ser expandidas e inducidas a diferenciarse en células MSC-NTF. Estas otras células son de soporte a las neuronas y secretan factores neurotróficos, o factores de crecimiento del nervio, para la protección de las neuronas motoras existentes, la promoción del crecimiento de las neuronas motoras, y el restablecimiento de la interacción nervio-músculo, en el mejor de los casos.

Las células que transplantan en la médula espinal son autólogas, o auto-trasplantadas, es decir, utilizan mis propias células madre. El procedimiento tiene un alto perfil de seguridad, sin riesgo de rechazo y sin necesidad de tratamiento con agentes inmunosupresores, que podrían causarme efectos secundarios severos.

cel.madre.mesCONTINUACIÓN INFO TRATAMIENTO DE CÉLULAS MADRE  

Tras compartir con todos vosotros que me iba a someter a un tratamiento de células madre en Tel Aviv, hemos recibido muchas muestras de interés sobre el tema. Algunos de los que me habéis preguntado, estáis viviendo un proceso similar al mío, como pacientes o como familiares. Pues bien, no quiero que mi experiencia os anime a seguir el mismo camino, ni tampoco a evitarlo, porque aún está en una fase experimental y al final la decisión tendréis que tomarla cada uno de vosotros. Así que voy a daros exactamente la misma información que yo tuve antes de decidir lo que quería hacer:

Descartada la opción de BrainStormCell, por imposibilidad de acceso, me llegó una alternativa: The International Center for Cell Therapy & Cancer Immunotherapy (CTCI). Se trata de una clínica privada, dirigida por el Profesor Slavin, que fue quien formó al equipo médico de BrainStormCell. Un paciente de ELA que estaba dispuesto a someterse a su tratamiento, me facilitó los datos de contacto de la secretaria del Profesor, Mrs. Ruth Grunbaum. A partir de ahí mantuvimos una conversación por correo electrónico. Os copio el mail que yo envié y la respuesta que recibí. En este último encontraréis los datos de contacto:

Dear Mrs. Ruth Grunbaum,
My name is Alejandro Galán and I’m 37 years old. I was diagnosed with ALS two years ago. We know about your treatment with stem cells trough a spanish patient of you.
At the moment, I have difficulties to speak, I still have mobility although reduced. My breathing is still good and I don’t need neither the use of mechanical ventilation or a catheter to eat.
We write you with the firm intention of taking your treatment.
We have all your information and we would like to come as soon as possible and in the same trip proceed with the stem cells extraction so we can gain time.
Your answer will be our main priority.
We look forward to hearing back from you.
Thank you very much, yours sincerely
Jano Galán

Dear Jano,
Thank you for contacting our center.
I am attaching a form to be completed by the patient and returned to me.
Listed below is some information:
The patient has to travel to Israel for a consultation with Professor Slavin or with Doctor Askenasy and to do the aspiration of the cells by painless bone marrow aspiration under sedation.
He needs to remain in Israel the same night of the treatment.
The next day he can leave.
The cells are grown in our laboratories and after a period of approximately three months, they are infused into the patient at a clinic in Vienna or in another place in Europe.

Before coming to Israel for the aspiration must be done the following:
1) Blood tests: I will send the list once a decision has been made to come here. The results have to be not more than one month before treatment.
2) Payment of 26,000 (twenty-six thousand) Euro. I will send you bank details once a decision has been made to come here. The price includes the aspiration in Israel and the reinfusion in Europe.
3) Send a copy of the first page of the patient’s passport, (just the one with picture and number).
4) Very important to send a brief medical report in English, about the patient’s current medical status. Without it, it will not be possible to go on.

If you have any further questions or clarification on any of the above, please feel free to contact me.
You must be aware of the fact that the treatment we can offer is still regarded as an experimental procedure, not yet an approve evidence-based medical procedure.  As such, although we will do all it takes to improve your condition, by no means can we promise that this will be the anticipated outcome.
Best regards,
Mrs. Ruth Grunbaum
ruth@ctcicenter.com

Patient Coordinator & Administrative Assistant
The International Center for Cell Therapy & Cancer Immunotherapy (CTCI)
Top Ichilov at the Weizman Center
Tel Aviv Medical Complex
14 Weizman Street , Tel Aviv 64239, Israel
Office Tel:  +972-77-7779296
Mobile:      +972-52-8366621

 

Espero que os sirva de ayuda y… mucha calma al tomar decisiones. Por mi parte, sólo puedo añadir que os seguiré informando de los siguientes pasos y de cómo evoluciono. De momento sigo a la espera, hasta mediados de febrero…

Continuación…

PRE – VIENA. FIN 5 – Pre – trasplante células madre ➠ http://www.dgeneracion.com/pre-viena-fin-5/

POST – VIENA. FIN 5 – Post – trasplante células madre ➠ http://www.dgeneracion.com/post-viena-fin-5/

 

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Fin 1: “El Hogar”

P1 El HogarCuando una enfermedad degenerativa irrumpe en una familia, además de requerir lo mejor de cada uno de sus miembros para no venirse abajo anímicamente, suele suponer también un desequilibrio económico.

Es simple: Si estás incapacitado para trabajar y tienes dependencia física, ¿cómo subsistir cuando la pensión del estado es insuficiente? En mi caso la respuesta es fácil: Gracias a nuestros buenos y grandes amigos. ¡¡¡Gracias a ti!!!

 

Fin 2: “Complementos nutricionales”

Brudy y Excelvit

Riluzol es el único fármaco empleado en el tratamiento de la ELA. Pretende prolongar el tiempo hasta la instauración de la ventilación mecánica. Me lo suministran desde la Seguridad Social.

Recientemente encontramos estudios sobre los posibles beneficios del Omega 3 y de un producto hecho a partir del huevo, con compuestos que presentan propiedades antiinflamatorias, analgésicas y favorecen la regeneración celular.

Tanto Brudy Onco como Excelvit son a día de hoy complementos nutricionales. Cuestan 151 € y 198 € mensuales respectivamente. En el caso del Brudy el Hospital de Bellvitge prevé realizar un estudio de cara a final de año.

La idea es ganar tiempo al tiempo y empezar ¡ya!. Con tu ayuda podré empezar a tomar hoy estos productos que apuntan a mañana. ¡¡¡Mil gracias!!!

OBJETIVO LOGRADOVisto

¡Gracias a todos!

Ya tenemos garantizado poder adquirir estos

complementos nutricionales durante un año.

¡Vamos a por más!

Flecha

Fin 3: “BrainStorm Cell”

Brainstorn Cell

Hoy os necesito más que nunca.

Existe una compañía biotecnológica, “BrainStorm Cell Therapeutics”, en Israel, que desarrolla innovadoras terapias con células madre para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.

Por lo visto están publicando resultados esperanzadores para, como mínimo, enlentecer el implacable avance de la enfermedad. Parece pronto, pues los resultados están obtenidos de ensayos clínicos, es decir, aún en fases experimentales, pero no tenemos nada más.

Por lo que voy viendo, todos los ensayos tienen unos requisitos de aceptación para poder acceder a ellos. Uno suele ser de factor tiempo: no cogen a nadie con diagnósticos superiores a dos años.

Dentro de 6 meses se cumplirán 2 años desde que me diagnosticaron E.L.A.

No tenemos tiempo que perder.

BrainStorm está trabajando con el Northeast ALS (NEALS) Consorcio para el diseño de un ensayo clínico de fase II en los Estados Unidos que comenzará a principios de 2014 en el Hospital General de Massachusetts (MGH), la Universidad de la Escuela de Medicina de Massachusetts (UMass), y la Clínica Mayo. Tan pronto como se apruebe el protocolo, se publicarán los criterios de inclusión. En ese momento se podrá presentar una solicitud de información acerca de la participación directa de los centros clínicos. Debemos adelantarnos, pues sino será muy complicado acceder.

Soy un creyente convencido de la teoría de los “Seis grados de separación”. Hipótesis que sostiene cualquier persona del planeta puede estar conectada a otra en una cadena de conocidos que no tiene más de cinco intermediarios.

Toca moverse, llamar, buscar… No vale intentar… ¡¡¡sólo lograr!!!.

 

Os añado enlaces dentro de la página de BrainStorm Cell Therapeutics para facilitar el éxito de este nuevo proyecto:

http://www.brainstorm-cell.com/index.php

http://www.brainstorm-cell.com/index.php/about-us/management-team

http://www.brainstorm-cell.com/index.php/about-us/board-of-directors

http://www.brainstorm-cell.com/index.php/contact-us

 

Así como una pequeña explicación en español del procedimiento médico.

NurOwn™ (Clickar aquí)

 

A todos, porque todos me ofrecéis ayuda… es aquí donde os la pido.

Gracias…!!!

Fin 4: “La Silla”

DyJ2

Por si alguien se pregunta alguna vez de donde saco fuerzas, aquí os dejo una muestra…

Un día Dani me dijo: “Jano, he tenido una idea…!”
El resto os lo cuenta él mismo y su equipazo: (Clickar el siguiente enlace)

UltraEbro

Gota

Ya sabes que a mí no me importa si llegamos o no, ¡Ya hemos ganado!
Te Quiero hermano.
Y… ¡Me encanta esta foto Dani! – Gracias –

6 Responses to "Mis Fines"

  • Curiosa
    1 mayo, 2015 - 09:52 Reply

    Buenas tardes,

    No recuerdo cómo llegué aquí o quién me pasó el enlace ni por que.

    Lo que si recuerdo es que lo leí hará un año y la palabra ELA se ha quedado en un rincón “stanby”

    Hoy he leído algo en el diario 20 minutos que creo que le puede ser interesante a los que sufre ELA.

    Lo pongo aquí por si os pudiera servir de ánimo, se que no es una revista científica ni de demasiada credibilidad, pero… quién sabe??

    http://www.20minutos.es/noticia/2447332/0/descubren/ela/hongos/

    Un saludo y muchísimos ánimos.

  • Isabel Perez
    28 diciembre, 2013 - 21:53 Reply

    Hola Jano,
    Hoy he tenido el privilegio de conocerte en tu charla enmarcada dentro del curso de Protagonista 2014… Puedes sentirte orgulloso de que tus palabras y reflexiones lleguen tan hondo en aquellos con los que te cruzas por el camino… Ha sido muy enriquecedora la experiencia de compartir tus vivencias para toda nuestra familia, y te aseguro que tengo muchas ganas y energía para dar a conocer este espacio que has creado a todas las personas que me rodean… El Amor te mueve y hoy nos has dado sin pretenderlo una lección de humildad y de sabiduría. Eres muy grande y no voy a perder tu pista, ahí andaremos para apoyarte y seguir aprendiendo junto a ti…
    PD practicaré más “ejercicio” junto a mi marido…. Este … también es un crack!!!!

  • Mar
    11 diciembre, 2013 - 13:19 Reply

    Hola Jano,

    No tengo claro si has podido acceder o no a los ensayos clínicos para el 2014 en le Hospital General de Massachusetts o en la Clínica Mayo???

    Te han puesto en contacto con alguien? lo has podido lograr?

    Un abrazo y a ver si te podemos ayudar!!

    Mar

  • Claudia
    4 octubre, 2013 - 14:13 Reply

    Felicidades Jano!!! Mis palabras se quedan cortas aquí…Sólo decirte que cuentes conmigo para lo que necesites y que me quedo con ‘de tal palo, tal astilla’. Tienes toda la belleza y la fuerza interior de tu madre, ha sido un placer y pura emoción leer su texto y le doy las gracias por compartirlo…
    Gracias Jano, Gracias Mamá!! Cada día es un aprendizaje nuevo…

    Besitos a toda esta gran familia!!! A por ellooooooo!!!!!

  • Marc Piñol
    8 agosto, 2013 - 21:25 Reply

    Hola Jano,
    Només dir-te que m’he emocionat molt llegint tots els teus relats, les teves reflexions, i la resta de projecte. A través d’ells he pogut tornar a contrastar allò que et defineix com a persona: elegància, carisma i valentia…entre d’altres.
    Moltes gràcies per la teva generositat i per voler compartir amb nosaltres els teus sentiments més íntims. Per els que anirem seguint de prop el teu projecte (i que serem molts!) serà tot un aprenentatge.
    Una forta abraçada
    Marc

  • Fede
    25 julio, 2013 - 08:40 Reply

    Pues ahí vamos!! Todos!!
    Me ha encantado esta web y espero funcione tal y como te gustaría Jano!

    Entre todos lo vamos a conseguir. No me cabe duda!

    Un fuerte abrazo!

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