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Mis Reflexiones

Es este espacio quiero compartir mi experiencia. Tan ‘sencillo’ como eso.

Sin ningún ánimo de enseñar, ni demostrar, y mucho menos ningún fin dogmático o pedagógico.

Sólo pretendo compartir diferentes momentos y cómo los voy viviendo.

En cuanto a lo de ‘sencillo’… es un decir, ponerle palabras a mis pensamientos no es que sea una labor fácil para mí, ¡espero lograrlo!.

 

[Podéis clickar sobre los títulos para seguir leyendo… ]

Compartiendo mis SombrasPost – Viena. Fin 5Pre – Viena. Fin 5Los holandeses errantes o errantes con los holandesesGato acorraladoHerido y AgradecidoFase del Canguro mareado perdido en la ciudadFase del AbuelitoFase del Borracho

 

21 Responses to "Mis Reflexiones"

  • montserrat
    28 agosto, 2015 - 13:58 Reply

    Hola Jano,
    Fa poquets vaig llegar al Diari de Tarragona, la noticia de la creació del gelat per la investigación de la ELA que va fer Maximiliano Revello i com no, et vaig descobrir a tu: “un ser extraordinario”i el proyeco GDegeneración. Des de també, fa dies que et vull escriure i no sabia com posar-me.
    Gràcies a tu he estat convivint de nou amb la meva germana Maria, tinc una carpeta plena de la seva vida la vaig obrir i cada dia he estat amb ella recordant…..
    M’explicaré, la meva germana Maria va morir de la ELA el 2008. Li van diagnosticar la malaltia el 2006 (aprox. Ara no tinc dates concretes), en principi li volien posar una pròtesis de “cadera” (ja tenia programada l’operació) però en les proves van descobrir una ELA, era Mestre d’una escola al barri de Sans a Barna i era una persona molt vital (jo sempre deia que tenia una germana 10). I una germana 10 va continuar sent amb la seva malaltia.
    Primer de tot, tota la família ens vam moure per tot el mon, no ens creiem que no es pogués fer res però quan vam eteritzar a la realitat i ella va decidir no participar en cap programa d’investigació, tota la família i amics (per suposat ella la primera) ens varem posar en marxa i com no podíem allargar-li la vida ens vam proposar en ENXAMPAR-LI.
    Si t’expliques aquest “enxampar”, seria com escriure un llibre (ho tinc tot en documents, escrits, correus reflexions etc.), només te faré una petita pinzellada.
    Lo principal que ens vam plantejar era “LA COMUNICACIÓ”, “els Cuidados” i l’Amor. I a partir d’aquí a viure el màxim tot el que li vingués en ganes (viatges, exposicions, cine, teatre etc. etc.).
    La va ajudar moltíssim “SIRIUS” (Centre que té les tecniques més avançades), un centre de Barcelona, crec que depèn de la Generalitat, gràcies a l’ordinador es va poder comunicar sempre, a l’últim ja només feia servir l’IRIS, jo sempre deia que l’ordinador era “DEU” doncs ho feia tot.
    Va ser una gran MESTRE de la vida, les seves ensenyances ens i van ajudar a molta gent. No m’allargaré més se’m fa difícil descriure en poques paraules tot lo que m’agradaria comentar, però la carpeta plena de “sabiduria” que tinc guardada la poso a la teva disposició.
    De nou vull donar-te les gràcies, dels sers “extraordinarios” aprenem moltíssim i ens ajudeu a caminar per la vida.
    Ara et deixo en unes breus paraules de la meva germana, se m’ha fet difícil, escollir quines….
    “aquesta maleïda malaltia té una cosa bona, et dona l’oportunitat de rebre mostres d’afecta de la gent, et sents estimada i això et salva. Molta gent mor sense saber que el seu voltant hi ha amor”
    “no es preocupeu per mi, no estic deprimida, ho dic serenament. Aviat ens veurem, veniu carregades de paciència perquè amb mi se’n necessita força. No és que sigui maniàtica, com dieu, és que estic molt malalta i és difícil que us pugui ajudar”
    “No estic deprimida. La major part del dia estic bé i em miro les coses serenament, però en alguns moments sento necessitat de plorar, però crec que això no és dolent, fins i tot em pot fer bé.”
    Una abraçada amorosa
    montse

    .

  • Águeda Gema Espina Zambrano
    18 abril, 2015 - 11:08 Reply

    A veces -o tal vez sea mejor afirmar que es siempre- las personas buscan fuera de sí mismas lo que no aciertan a encontrar en su interior, y viajan, leen, conocen personas, cambian de afición, vuelven a enfrascarse en nuevas aventuras… en un intento de vivir eso que tienen delante: el regalo desinteresado de la vida en su esencia más sencilla.

    Muchos son los que corren tras sus sueños cuando ni siquiera han aprendido a llorar tras la primera palmada de vida. Ahí llegan los problemas: enseguida se quedan sin aire y creen desfallecer. Y ese miedo a perder lo poco que atesoran los paraliza, y hace que dediquen -o empeñen- lo que creen que son, lo que creen que les pertenece, en conservar su lugar en el mundo.

    Nadie desea morir sin haber degustado todas -o la mayoría de- las posibilidades que le ofrece esta vida. El instinto de supervivencia hace bien su función en los individuos “recién nacidos”.

    Solo unos pocos locos (o demasiado cuerdos para aferrarse solo a lo conocido) se atreven a asumir el riesgo de la pérdida, y salen de su zona de confort porque están convencidos de que fuera hay mucho más, está el grueso de la vida.

    Pero para estar lo suficientemente loco (o lo suficientemente cuerdo en sabiduría) es necesario haber perdido la conciencia de lo que se posee. Nadie que crea atesorar el universo va a salir en busca de aventuras que lo dejen maltrecho… ¿para qué?

    Por desgracia es una gran mayoría la que cree saber bien lo que posee y lo que resta de ello fuera… Poco ha caminado y poco ha caído esta mayoría. Y lo más peligroso que hay en ella es el poder de atracción que tiene, por aquello de que “si todos dicen que es blanco será porque es blanco”.

    Hay que estar muy loco (o demasiado cuerdo) para no dejarse vencer por el miedo a descubrir que tras el blanco había una infinita gama de preciosas tonalidades. La ceguera que provoca el miedo a descubrir lo que no se domina es la más oscura de todas.

    Y luchar por una idea estando totalmente ciego es de las cosas más peligrosas que pueden hacerse.

    Solo la conciencia de la nada logra prender la mecha de la valentía, de la ilusión. Solo quien ha desfallecido -y ha enfrentado de cara la “no vida”- sin haber empezado siquiera a correr porque le faltaba la palmada en el muslo lucha de verdad por existir… y SER.

    ¡Ay de los que corren por el mundo sin haber empezado apenas a respirar!

    -Águeda Gema Espina Zambrano-

    P. D. Gracias, Jano, por existir… y ser.

  • Bego
    9 marzo, 2015 - 23:03 Reply

    Gracies! Llegint les teves reflexions s’hem posa la pell de gallina!! molts ànims si valen i de veritat gracies per compartir amb tots els teus pensaments

  • Montse
    18 diciembre, 2014 - 11:32 Reply

    Hola Jano,
    gràcies per ensenyar-nos a viure, el teu testimoni, llegir les teves reflexions,…ha estat impactant i tota una experiència i una lliçó a la meva vida.
    Deixar-nos compartir els teus sentiments i la teva experiència és un privilegi per a tots.
    Avui en dia que tots anem sempre amb presses i tots tant enfeinats amb el que creiem que són coses “importants” i sembla que tinguem un vel als ulls que no ens deixa veure el que realment importa en aquesta vida.
    Tú ens ens fet treure aquest vel de la cara i aquest canvi d´actitud nostre genera un canvi de vida als que ens envolten.
    Encara que no és la teva fita i el teu desitg acabes sent un exemple a seguir i la teva actitud ens dóna a tots la millor lliçó que ens pot donar ningú.
    GRÀCIES, gràcies de tot cor i mai podré agraïr-te l´ajuda que ha suposat per a mi llegir el que has escrit i escoltar-te parlar.
    GRÀCIES!

  • Toni
    14 noviembre, 2014 - 21:50 Reply

    Jano, molt bona la canço de “Hombres G” per començar el dia, jo tinc 3:

    – els dies que surto a córrer quan surt el sol, m’activa més el cant d’un gall
    – si veig que fem tard per arribar al cole, la superaventura http://www.youtube.com/watch?v=nZLSQGJgmbo
    – i per cantar i ballar quan ningú em veu, the cure, doing the unstuck http://www.youtube.com/watch?v=-7HtSZ6TamA

    Molta força i records!!

  • Nelson
    22 agosto, 2014 - 15:19 Reply

    Gracias!!! Un fuerte abrazo… Ánimo hermano.

  • Isabel Mezcua Granados
    9 julio, 2014 - 10:49 Reply

    Hola Jano, soy enfermera del Banc de Sang i Teixits del Hospital de Bellvitge en Barcelona. He tenido el gran privilegio de conocer y compartir tu experiencia y te aseguro que ha sido una de las más enriquecedoras de mi vida. Durante la realización de un master me pidieron que realizara una narración sobre una experiencia relacionada con la enfermedad y tu fuiste mi inspiración. Quiero compartirla contigo y hacerte saber que siempre estarás en mi vida, porque tu fuerza ha removido muchas cosas en mí. Un beso.

    “Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir. Ese es ya mi propósito”.

    Levanto mi cabeza y mi mirada se cruza con la suya. Media sonrisa y unos ojos dulces se clavan en lo más profundo de mí. Tengo ganas de salir corriendo, ganas de llorar. Quisiera permitirme el lujo de gritarle a la vida lo injusta que es, pero ¿quién soy yo para gritar si él no lo hace?…..Y permanezco ahí, en silencio, invitándole a que continúe hablando, aunque en el fondo de mi quiero que se calle.
    Ya sabía yo que esto iba a pasar, lo voy a pasar mal en este estudio, porque me conozco y me llevaré la historia a casa, y sufriré viendo como se consume y se va apagando. Ya se lo dije al jefe, que antes de empezar con esto tendríamos que hacer un curso para saber cómo manejar este tipo de emociones y no dejar que nos afecten. ¡¡Bastante tenemos con lo nuestro para encima sufrir por alguien extraño!!
    … Pero aquí estoy, a su lado, sin poder dejar escuchar su triste historia, sin poder dejar de sentir que es cruel que con 38 años se le escape la vida a cada paso de “borracho” que da….me ha hecho sonreír esa expresión y el humor con el que ha definido su estado, porque verdaderamente el que no sepa que tiene una enfermedad degenerativa le verá como eso, como a un borracho que se va tambaleando inestable y sin equilibrio, y que además habla raro.
    ¡¡Cuantas veces juzgamos y etiquetamos sin saber lo que hay!!… ¡¡cuantas veces nuestros ojos ven cosas que no son!!
    Me fascina que pueda explicar su enfermedad con humor y que logre sacar una sonrisa al que le escucha. Me fascina que pueda hablar tan sereno y con tanta paz de su cuenta atrás, de su mujer siempre vital, optimista y sonriente, de sus hijos que le dicen “papi, yo te ayudo”, y de cómo ha aprendido a dejar encerrado bajo llave el recuerdo de lo que fue, a dejar de luchar por recobrar algo que no volverá jamás y a intentar vivir el hoy de modo que tenga el mayor sentido posible.

    …Y es que no tiene tiempo para añoranzas, no tiene tiempo de llorar por lo que no puede o no podrá hacer. No tiene tiempo que perder porque no le queda tiempo, porque hoy “va a ser el día en que mejor se encuentre”, porque no va a mejorar y él lo sabe….y le quedan tantas cosas por hacer, tantas cosas por decir, tantas cosas por sentir!…
    …Por un momento me imagino el día, hace año y medio, que le dijeron que tenía una enfermedad llamada ELA, una terrible enfermedad que hoy por hoy no tiene tratamiento.
    Me lo imagino escuchando que va a vivir entre dos y cinco años… ¡Qué duro! ¡Deben pasar tantas cosas por tu cabeza en esos momentos…! Y después llegar a casa, y mirar a tus hijos y saber que no los vas a ver crecer… ¡Qué desesperación, que angustia sentir que tu vida, que tus sueños se han roto para siempre en una sala de hospital!
    Tiemblo al pensarlo y un escalofrió me recorre el alma, el cuerpo, la mente…estamos aquí de paso y lo sabemos, y más yo que lo vivo a diario. Y sin embargo no lo queremos ver, es como si negáramos la realidad pensando que eso solo les pasa a otros cuando en verdad cada uno de nosotros está viviendo su cuenta atrás particular y a cada paso que damos nos acercamos más al final.
    ¡Qué ciegos!, ¡Que ciega soy! Me olvido de ello sí, o no quiero verlo…y mientras pierdo el tiempo llorando por lo que perdí o soñando con lo que seré… y mientras dejo de vivir el aquí y el ahora que es lo único que en verdad tengo.
    … Aprende la lección que te está dando…la única diferencia entre tú y él es que él sabe que se va y vive y tú piensas que tienes tiempo y lo dejas morir…
    …Aprende y sé feliz, no lo dejes para mañana porque mañana puede ser que no estés, y si mañana te vas que sea llena de vida y no de sueños incumplidos.

    “Seguiré bailando mientras haya música…y si es posible con una sonrisa”…y busco en mi mente donde he escuchado esa frase…y la encuentro, si no recuerdo mal es de la película “Las alas de la vida”…
    …y pienso que yo también quiero vivir así, bailando, sonriendo, y sin aliento… porque “la vida no se mide por las veces que respiras, sino por los momentos que te dejan sin aliento”, como dice Will Smith en la película HITCH: especialista en ligues.
    Y pensar que tenía miedo a sufrir contigo, a pasarlo mal….Cuantas veces el miedo te impide enriquecerte…menos mal que quite mi coraza, menos mal que le hice caso al corazón, si no, no te hubiera conocido, no me habrías dado todo esto, habrías sido un paciente más que ha pasado por mis manos, sin más.
    Aguién escribió en esta página GRACIAS!!!
    …Por cada palabra tuya que golpea mi conciencia,,…por darte de esa manera y así regalarme tu valiosa intimidad,…por mostrarme un espejo donde reflejarme,…por enseñarme a vivir,…porque tu actitud denuncia mi pequeñez,…y porque tu mirada me invita a ser mas grande.
    Una vez oí en algún sitio: “No te recordarán por lo que hagas, sino por lo que hagas sentir”. Estoy segura que te voy a recordar siempre.

    GRACIAS JANO!!!!

  • Dolors
    5 mayo, 2014 - 21:14 Reply

    Agrairte donarnos a coneixer la teva situació i la manera valenta d´afrontarla, fent-nos valorar i reflexionar
    sobre lo realment important a la vida, els sentiments, l´esperit de no voler rendir-se i compartint-ho ens dona a tots una forta admiració i solidaritat cap a tu i familia que desitjo t´arrivi positivament.

    Una abraçada Dolors

  • Paula
    3 mayo, 2014 - 06:55 Reply

    GRACIAS

  • Sònia
    27 abril, 2014 - 23:35 Reply

    Leyendote me doy cuenta lo pobre que es nuestro idioma, ya que no existe la palabra que pueda definirte y hacerte honor.
    Se dice que a uno lo juzgan por lo que hace, no por lo que dice, pues tu eres un ejemplo de que esto es mentira , por que tu con tus palabras estas haciendo mucho, nos estas haciendo reflexionar, nos estas haciendo cambiar y sentir muchas cosas en nuestro interior y nos estas enseñando a ver la vida a traves de tus ojos . Una vida de luces, una vida de colores, una vida de olores , una vida de sabores, una vida de sensaciones, una vida sencilla, una vida llena, en fin la vida en si.
    Me gustaria pedirte un favor “SIGUE HACIENDOLO”.

    Mucha fuerza en tu lucha y gracias por dejarme ver la vida y llorar al leerte.

    Una molt forta abraçada

  • Jose Ramon
    26 abril, 2014 - 18:53 Reply

    Hola Jano,
    Muchas gracias por enseñarnos las cosas importantes de la vida. Sigue haciéndolo. No te rindas. Eres un ser muy especial.

    J.Ramón

  • Fernando
    25 abril, 2014 - 22:13 Reply

    Hola Jano, como estàs?
    Me llamo Fernando. En la terapia del Par Biomagnetico, descubierta por el doctor mejicano Isaac Goiz Duràn en el aňo 1988, puedes tener una esperanza de mejora de tu enfermedad. El doctor Goiz ha identificado un citomegalovirus como causante de la esclerosis. Yo mismo me curè de un Guillaem Barrè, tambièn enfermedad degenerativa, con esta terapia.
    Espero que te sirva de ayuda.
    Un saludo.

  • Marta
    25 abril, 2014 - 13:00 Reply

    Impressionant, moltes gràcies per haver fet aquest vídeo. El moment quan entra el sol per la finestra i t’il.lumina és brutal, per mi resumeix tota la força que surt de tu. Normalment mirem cap un altre cantó quan veiem situacions que ens fan por. Tu aconsegueixes transmetre un 100% de vida, no sé com dir-ho . Et desitjo tota la felicitat del món des d’ara ja.Una abraçada

  • lourdes pintos
    25 abril, 2014 - 10:57 Reply

    Hola yo he conocid a una persona muy luchadora q paso por lo mismo q estas pasando tu. Tienes una fuerza increible mucho animo para ti y tu familia . No todo el mundo tiene la capacidad d luchar y d ver las cosas como tu lo haces. Un placer poder compartir esta experiencia.

  • Alfred Martinez
    25 abril, 2014 - 07:37 Reply

    Hola Jano,
    Hoy vi tu vídeo y la verdad me quede sin aliento, porque me he dado cuenta que soy un profundo ignorante, no de tantas y tantas cosas que no aprendemos, si no de la vida misma, hoy he recibido la mejor lección de la vida que jamas recibiré y te doy las gracias por ello, GRACIAS POR AYUDARME y lamento de corazón no poder hacer lo mismo por ti y solo desearte fuerza y entereza para ti y los tuyos, por mi parte… yo intentare un día (con tu ayuda) encontrar el coraje que tu tienes y como tu dices “HOY VOY A EMPEZAR A VIVIR”.
    Desde Brasil un abrazo con todo el cariño del mundo.
    GRACIES.

    • Alfred Martinez
      25 abril, 2014 - 07:46 Reply

      Disculpa Jano, no se de donde saque lo de Jordi,

  • Verónica S
    11 diciembre, 2013 - 19:17 Reply

    Hola Jano,

    Te he vist a la tele Ets un exemple aixo segur, encara que no puf estar a la teva pell et comprec moltissim per desgracia jo no se que tinc, nomes tinc unos síntomas molts estranys dolors perd la força de mitg cos i la movilitat, la tensió s’em junta fins a 2 punts dels dolors , i no me troven perque son episodis.
    Vaig perdre una bona feina…. No he pogut tenir fills que era el meu gran desitg … I bueno el cas es que sempre he intentat com tu, possar bona cara… el que passa es que últimament m’afecte en el sentit del filas perque se em passa…. Bueno el tema es que nomes dirte que el teu Valor, el teu Impuls, la teva força, la teva garra ens Fa mes forts tot just cuant mes el necessitem. Gracies Jano i ánim perque tens la sort de ser una de esas persones que toquen el cor i canvien el món. Una abraçada a tota la te a familia y a tu

    Verónica Sánchez

  • Josep Rof Rof
    17 noviembre, 2013 - 18:37 Reply

    Hola Jano subscribo tus sensaciones que en parte san las mías, del diagnóstico mayo 2001 en mí se hizo un silencio, tenía que vencer el DUELO, leí el libro “Martes con mi viejo profesor” y me abrí…al primero que se lo conté me di cuenta que no se sabe escuchar y lo que le preocupa a la gente es su resfriado. A partir de aquí, hice un escrito y se lo daba a personas interesadas, luego abrí el blog y enviaba escritos a los medios, por suerte me publicaron alguno, solo perseguía dar a conocer mi ELA. Han pasado los años y continuo con su divulgación para qué la “ELA no sea la gran desconocida” http://enfoques6ela.blogspot.com.es/ este blog lo abrí recién diagnosticado adELA Madrid me tenía el ling en su página. Al cabo del tiempo evoluciono el tema y ellos me abrieron uno propio http://enfoquesadela.blogspot.com.es/ y me siguen por todos los países de habla castellana.
    Corto y gracias por dejarme este espacio en tu blog abrazos Josep

  • Juli Santolaria
    22 octubre, 2013 - 06:58 Reply

    Amic Jano,
    Agrair-te moltissim que ahir 21/10 , vinguessis a compartir amb tot el TEU equip de Padel PROAM TEAM, i encara que no sigui la teva intensio, donar-nos una lliço de la VIDA!!.
    Es increible, la força i l’estimaciò que tens per tots nosaltres per l’esforç que representa per tú!!!.
    Recordo l’amenaça continua dels campionats socials del club, les Finals en contra i cada vegada mes aprop. Just quan estaves a punt amb el Dani de destronar-nos, va vindré l’inesparada malaltia.
    Vui que sapigues que ets un campiò, però mes important que un campiò de Padel, un CAMPIÒ DE LA VIDA.
    Ets i serás un Crack!!!!!

  • Sandra Millet
    8 octubre, 2013 - 21:23 Reply

    Hola Jano, Soy muy amiga de Vicky y me ha hablado mucho de ti, hoy me ha hecho leer tu escrito de cumpleanos, y quiero felicitarte por todo.
    Yo llevo muchos años dedicada a personas con afectaciones como la tuya, y he compartido momentos dificiles con todas ellas, pero cada persona ha sido una historia diferente, que me ha enseñado mucho, tanto profesional como personalmente.
    Trabajo en el Centre de Vida Independent, -www.cvi-bcn.org si podemos ayudarte no dudes en conectar con nosotras.
    Es importante y muy valioso tener tu actitud,
    Sandra.

  • Eva
    2 septiembre, 2013 - 17:37 Reply

    Hola Jano, ha llegado a mi ordenador la dirección de tu página web, me parece genial tu proyecto.Mi experiencia personal sobre la ELA ha sido muy cercana. Mi marido falleció en el mes de enero después de 18 años de evolución de la enfermedad, se la diagnosticaron con 34 años y estuvimos juntos los últimos 13, para mí los mejores años de mi vida. Si te puedo servir de algo vivo en Barcelona, lo digo por cercanía. Joan mi marido también tenía su blog “La vida con ELA” por si quieres darle un vistazo. Lo dicho si en algo os puedo ser útil ya lo sabéis…

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