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Paseando con Natalia

Una voz con mucho que contar…

Sé que muchos de vosotros, como yo mismo, teníais muchas ganas de saber ‘los secretos’ de Natalia.
De conocer cómo logra mantenerse sonriente, fuerte, con esa inagotable vitalidad y energía que la caracterizan.

“Paseando con Natalia” será su espacio; donde podrá acompañarnos a todos desde su experiencia; donde compartirá su intimidad generosamente.

Y me gustaría, aunque podría estar horas hablando de ti y de tus virtudes…, sólo darte las gracias, las más sinceras gracias de corazón a corazón.
Gracias cariño… Te quiero, ¡Te quiero mucho!

 

“Primeros Pasos”

Diciembre de 2013

 Me enamoré de Jano en el mismo instante en que lo vi. Su ceja arqueada, su media sonrisa, su jersey atado al cuello estratégicamente… (los que lo conocéis sabéis bien de lo que hablo). Entró por la puerta y supe que era el hombre de mi vida.

 De aquello han pasado ya quince años. Como toda pareja, hemos tenido momentos buenos y momentos no tan buenos. Para mí no ha sido fácil estar junto a un chiflado del deporte y de sus amigos, porque estar con alguien así suponía estar más tiempo sola del que me habría gustado. Cada vez que me cabreaba por el tiempo que él dedicaba a jugar o a estar con sus amigos, me consolaba pensando que algún día se haría viejecito y no jugaría tanto, y que sus amigos algún día serían padres y tendrían menos tiempo para él. Entonces nos visualizaba como unos jubilados súper felices.

 Recuerdo como si fuera ayer cuando nos dijeron que Jano tenía ELA. No tengo palabras para explicar lo que sentí. Fue como si de pronto mi corazón se detuviera. Las lágrimas caían por mis mejillas. Mi mirada iba de un lado al otro, mirando a la doctora, mirando a Jano… Recuerdo oírlo decir “¿y ahora qué?”, y entonces noté como si un latido potente despertara mi corazón y pensé “qué  fuerte, éste ya está luchando”.

 Hace poco más de un año y medio de aquel día. Me sentí igual de impotente que el día en que mis padres me dijeron que mi hermana Lorena se moría y que nos daban un año de esperanza de vida. Ahora, con Jano, nos dan entre dos y cinco años, y van pasando los días y yo sólo le pido, no sé muy bien a quién, que nos dé más tiempo, qué aún nos quedan muchas cosas por hacer. Que Jano aún tiene que ver crecer a los niños. Que aún no le he dicho suficientes veces cuánto lo quiero y cuánto lo voy a echar de menos. Que necesito empaparme de él para no olvidarme nunca de sus caricias, de su olor, de su risa. Es una locura, pero ahora ando por la vida como si fuera una grabadora, y siento que voy a contrarreloj, porque su voz se apaga, y sus piernas, y sus brazos… Y a mí no me da tiempo  de retenerlo todo. Qué pena no haber estado más presente esos años en los que todo parecía estar en orden. Qué pena pensar que mi máxima felicidad llegaría cuando nos jubiláramos. Qué pena no haber disfrutado, creyendo que ya lo haría en un futuro. Un futuro que ya no existe. Un futuro que voló en aquella sala de Bellvitge.

 Ahora que sé que sólo tengo presente, doy gracias de seguir teniéndolo a mi lado. Ahora no pienso perderme ni una sola de sus sonrisas, de sus palabras, de sus caricias, de sus lágrimas. Ojalá los días no tuvieran solo veinticuatro horas. Ojalá la vida se detuviera y no pasara el tiempo.

 

71 Responses to "Paseando con Natalia"

  • Dora Mendoza
    4 junio, 2015 - 10:51 Reply

    Hola,Natalia y Jano me parte el corazon conecer sus vidas,a la vez es esperanzador para valorar mas mi vida y la de mi familia,fuerza Dios les guarda

  • Mari García Salas
    6 abril, 2015 - 12:58 Reply

    Para Natalia: pienso en ti a menudo…En Jano… En tus tres peques…En tu suegra. Ya no me pregunto ¿por qué? ni ¿por qué no? sino como vosotros me habéis enseñado ¿para qué?…
    Visualizo a menudo una cura para ellos y mucha fuerza para sus familias. ¡Pienso a menudo en vosotros! y por lo que sea me hace mucho bien…Por lo que sea no… porque hacéis mucho bien

  • Laura Gonzalez
    30 agosto, 2014 - 22:41 Reply

    A mi hermana la diagnosticaron con 39 años, me gustaría ayudar de alguna manera. Ya me dirás como??

  • Carina
    21 julio, 2014 - 18:32 Reply

    Os acabo de ver en la ILLA de BCn, toda la familia comiendo. Me iba acercar a daros un abrazo, pero me lo ha impedido ver que estabais con vuestros hijos, pasando una comida familiar.
    Os veo tan unidos, tan enamorados, con tanta fuerza interior que tenéis cada uno de vosotros, que pienso que eso solo viene desde dentro, desde vuestros corazones.
    Quiero pensar como católica, que Dios os esta ayudando, y si le ha mandado esa enfermedad a Jano, ( que yo tampoco me lo explico, y me digo porqu porque), será por algo que nosotros no entenderemos jamás.
    Por favor , si os puedo ayudar en algo, o en la fundación, decírmelo,. Os dejo mi e,MAIL para que estemos en contacto.
    Jano y Natalia. Os ánimo a daros fuerza mutuamente, a seguir adelante, sin mirar atrás, a vivir el momento, que estáis aquí juntos.
    Gracias por compartir vuestras vivencias con los demás.
    Un fuerte abrazo a cada uno. Carina

  • María
    1 junio, 2014 - 19:53 Reply

    Mi esposo, igual que el tuyo fue diagnosticado en Septiembre del 2014, él comenzó por las piernas, hoy en silla de ruedas con poquísima movilidad en los brazos, se ahoga con frecuencia con sus flemas, come cada vez menos. ….Y cada día lo amo más!!
    Comparto el sentimiento de querer gravar todo, y tengo la necesidad de poder platicar con alguien que me entienda, ya que hacia afuera todo es , somos fuertes.

    Estoy en México y no tenemos eses sistema de apoyo que cuentan en España , ni la información médica que les dan, aquí es regresen a casas a torear la enfermedad, los ahogos y a esperar el final.

    Que me puedes decir que te haya funcionado, cuando menos para que no decaiga su ánimo.

    Te recordare y a tu marido cada vez que pida por el mio

  • elizabeth camilo
    28 mayo, 2014 - 09:43 Reply

    H0la Natalia, te leo y encuentro reflejada en esta historia un poco de la mía, …he descubierto este proyecto de Jano, y leo con todo gusto y admiracion sus reflexiones. Gracias por este espacio tan importante que de alguna manera hacemos nuestro las personas que desde el “anonimato” tenemos en común el conocer en primera persona esta terrible enfermedad. Un abrazo!!!! y muchisima fuerza para seguir adelante!!!!
    Eli.

  • Rocio
    17 mayo, 2014 - 14:40 Reply

    Hola Natalia yJano,aqui estoy informandome tengo una cuñada con Ela ,me gustaria saber donde pueden ayurdarla.Ayer nos dijo su marido k los medicos le dan 2 ,6 años porque???? Esa esa es mi pregunta desde anoche PORQUE?????.muchos besos y fuerza para seguir adelante.

  • María
    15 mayo, 2014 - 20:35 Reply

    No se ni qué decir, pero no podía dejar de decir algo… Espero que os queden muchos días por compartir, que tus niños disfruten de su padre mucho tiempo, y que él los vea crecer, que podáis disfrutar de la vida juntos un poco más y que los recuerdos que os queden sean los mejores posibles. Y que sigáis con esas ganas de ver lo bueno de las cosas. Ánimo familia.

  • Nora
    28 abril, 2014 - 12:26 Reply

    Natalia querida,soy argentina pero vivo en Ecuador , mi mama. Tuvo ELA
    Siento las mismas sensaciones que tu y que Jano y todos pues lo viví y lo aprendí .
    pregunte porque a ella , porque a mi , porque a nosotros y porque No ?

    Perla mi mamá era como Jano y hubiera escrito lo mismo

    Mi papa era un hombre genial como tu Natalia y un gran científico y de un gran corazón

    El decía que mi mama era un enferma sana. Todos los análisis generales e salían bien

    Cuídate tu Natalia como puedas de poder manejar tus emociones para que no te enfermes y vivas esto como puedas tienes que poder

    Les envió un gran Carños y abrazos de todo corazón

  • Marta
    27 abril, 2014 - 11:45 Reply

    Queridos Natalia y Jano:

    Aunque no os conozca, ya se os quiere, por vuestro amor y valentía.

    Vosotros sois los héroes , por suerte para nosotros ya no anónimos, en los que tenemos que creer, nos mostráis los valores mas importantes del ser humano, los que crean solidaridad, comprensión y amor.

    Gracias por mostrarnos lo importante del paso de la vida, por señalarnos que no desperdiciemos los momentos sencillos pero tan valiosos de todos los días y desearos que aun podáis disfrutar juntos muchos.

    Gracias otra vez por vuestro ejemplo.

    Un inmmmennnssoooo abrazo.

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