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Post – Viena. Fin 5

Ya de vuelta a Barcelona desde el jueves. 

Todo fue mejor de lo previsto:

A nivel logístico fue muy sencillo, desde Tel Aviv (desde The International Center for Cell Therapy & Cancer Immunotherapy) nos facilitaron un listado de hoteles cercanos a la clínica donde me realizarían el trasplante y, además, lo llevábamos todo muy organizadito. -Gracias Laura por tus impecables gestiones-. Pero llegar al aeropuerto de Viena y encontrarnos a un amigo de toda la vida, con su precioso hijo de un año, y un cartel de bienvenida, ¡no tiene precio!. Gracias Pedro, eres muy grande. Te quiero mucho… (Laura a ti también! Jejeje).

“Amigos hasta en el infierno” es uno de lo de los pocos consejos que me atrevo a dar…

Centrándonos en el tratamiento me gustaría compartir mis sensaciones:
Me pareció todo muy profesional. El personal, la consulta, los materiales empleados… todo muy pulido y llevado a cabo con suma delicadeza.

Llegado el momento de la punción, primero me inyectaron vía venosa ‘unas cuantas’ de mis células tratadas para descartar posibles reacciones alérgicas y, tras la oportuna anestesia local, vino la ansiada inyección. Una punción intratecal en la zona media de la columna. Aparentemente tres dedos de ‘dalsy’ en la jeringa con una aguja de elefante, para los doctores, millones de células madre mesenquimales en potencia; para mí, mis queridas celulitas obreras.

En tres minutos estaba puesta. Posibles efectos secundarios: dolor de cabeza, fiebre, mareo y/o calambres. En mi caso, por suerte, no hubo ninguno. Eso sí, debía permanecer inmóvil un mínimo de tres horas. Así que cuatro horas después, cinco botellines de 500 ml de suero y el pipito de rigor, nos fuimos a desayunar-comer-cenar, un suculento plato de gnocchis en un italiano muy recomendable al otro lado de la straße (calle en alemán). Eran ya las 19:30 h y estaba en ayunas desde las 22 h del día anterior.

Durante la noche tuve dolor de piernas, una mezcla de agujetas y presión, bastante molesto. El día siguiente, entre ibuprofenos y paracetamoles, fue más llevadero pero estuve descansando hasta la hora de cenar. Lo reconozco soy ave nocturna…

El jueves, unas 42 h después de la punción, amanecí considerablemente bien, de manera que quisimos aprovechar para dar un paseo por los jardines del imponente Palacio de Schönbrunn antes de coger el vuelo de vuelta. No sé si por el frío, por el ajetreo de mi silla eléctrica sobre los adoquines, o como reacción al tratamiento, un intenso dolor de espalda, como por dentro de la columna, fastidió la visita e hizo más pesado el regreso. Menos mal que ya en Barcelona nos esperaba Carlos, nuestro ángel de la guarda del aeropuerto, mil gracias compadre, y mi encantadora suegra, quien nos llevo a casa donde estaban mis hijos ávidos de sus papis.

Se me fueron todos los males.

Los siguientes días, incluido hoy, estoy algo más fatigado que de costumbre, que ya es decir, y tengo molestias en la nuca. Lo achaco a que mis renovadas y queridas celulitas obreras han empezado a cumplir su cometido…

Les doy tiempo y, sobre todo, confianza.

¿Y ahora qué?

Pues tirando de manual diría que el tratamiento ofrece a los pacientes con ELA 4 objetivos potenciales:

  1. Regular de la reactividad inflamatoria de las moléculas implicadas en la cascada de la inflamación, pues las células madre mesenquimales (MSC) pueden acompañarlas para evitar la progresión de la enfermedad y reaccionar contra el daño neuronal.
  1. Liquidar tóxicos que puedan dañar las neuronas por la activación de astrocitos existentes o inducir astrocitos recién regenerados a partir de ellas mismas (MSC).
  1. Secretar factores neurotróficos que permitan mejorar la reparación y el apoyo a la supervivencia de las neuronas dañadas, así como a estimular localmente las células del cerebro.
  1. Regenerar funciones neurológicas por la diferenciación de las MSC en células parecidas a las células madre neuronales y neuronas.

 

Así que lo dicho: “Tiempo y Confianza”.

Y mientras tanto… ¡¡¡ASICS* para todos!!!.

* Es un acrónimo de la frase en latín “Anima Sana In Corpore Sano”, que significa “mente sana en cuerpo sano”.

Por último indicar que este viernes 27 tengo visita en el Hospital Universitario de Bellvitge con mi neuróloga. Como siempre me harán las observaciones oportunas y, a partir de ahí, podremos ir comparando…

 

¡Mil gracias a todos por vuestro incondicional apoyo!

Ya sé lo que significa ir en volandas… 😉

 

 

4 Responses to "Post – Viena. Fin 5"

  • Wilma Roman
    22 marzo, 2015 - 00:57 Reply

    Hola Jano, se sigo en facebook y por aqui. Te escribi en el messenger de facebook algo corto sobre mi esposo. Yo tambien llevo meses intentando conseguir la gente de Brainstorm y todo muy dificil. hasta que no concluya en Boston la replica de lo que ellos hicieron en Tel Aviv, no podran continuar con el tratamiento. Entonces ya he leido en tu pagina hasta post vienna. y me gustaria saber como sigues. Yo tambien estoy escribiendo a la clinica de Tel Aviv sobre mi esposo. El fue diagnosticado en septiembre 2014 de ALS Bulbar. El resto de su cuerpo esta limpio gracias a Dios, pero ya pierde capacidad de hablar y tragar. Lo que nos puedan informar sobre tu progreso sera agradecido en el alma. Dios les cuide.
    Wilma
    Soy de Puerto Rico

  • montse
    1 marzo, 2015 - 19:44 Reply

    Jano, no quiero caer en topicos ni ser pesada, se por lo que estas pasando porque desgraciadamente lo vivi de cerca.
    Llevo 20años trabajando en sanidad y hasta que no vi la enfermedad de cerca.no sabia.casi ni que existia.
    Desgraciadamente mi prima murio hace cuatro meses pero yo no abandono la lucha, no lo voy a hacer nunca, es una enfermedad muy cruel y nunca se sabe a quien le toca, todos vamos en el lote.
    Solo decirte que animo,que cuentes conmigo para todo lo que necesites y que confio en el tratamiento con celulas madre,desde luego eres un luchador.
    Un beso para ti y para esa hermosa familia, espero un dia poder hacerlo en persona.
    Solo una cosa mas ASICS!!!

  • MARTITA VAZQUEZ DODERO
    26 febrero, 2015 - 21:34 Reply

    HOOOOOLA JANO!!

    VOY SIGUIÉNDOTE Y ME DAS MUCHOS ÁNIMOS CON ESTE NUEVO VIAJE QUE HAS HECHO PARA TUS CÉLULAS!!! ERES UN EJEMPLO QUE ES TAN DIFÍCIL DE EXPRESAR LO QUE HACES NOS EMPUJA A TODOS A SER MEJORES…. SÉ LO QUE ES LUCHAR!!!! ME GUSTARÍA TANTO HACERTE UNA VISITA O ACOMPAÑARTE A ALGUNA DE TUS CITAS MÉDICAS SI NO ES MAL MOMENTO DESPUÉS DE ESTA NUEVA PRUEBA A LA QUE TE HAS SOMETIDO;
    ESTOY EN BARCELONA HASTA EL MARTES: HAY ALGUNA MANERA DE VERTE?? QUIERO DARTE UN ABRAZO Y CONTARTE COSAS Y ESO… Y DARTE UNA COSA DE AQUÍ DE IBIZA…. ES POSIBLE VERTE?
    BSS!!!

  • Mami
    25 febrero, 2015 - 11:52 Reply

    ASICS, ASICS, ASICS !!!!!

    Jano, desde que estás en Facebook esta web tiene menos “movida” y desde un principio ha sido el alma de tu compartir día a día tu terrible enfermedad.
    Por ello estoy en deuda con ella…..y por eso y hoy desde aquí, te quiero dar las gracias, por seguir compartiéndolo todo y para beneficio de muchos pacientes con ELA, familiares y amigos. Tu eres para muchos el referente. Menudo papelón el tuyo!!!
    Te has convertido, como te cantan tus sobrinas en “Dr Jano, Dr Jano”, lo has asimilado perfectamente y nos lo explicas como muchos médicos quisieran hacer porque además de al cerebro nos llegas al “corazón”.

    ASICS Jano, ASICS!!!!!! Te quiere mucho mucho, mami

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