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Qué es DGeneración

DGeneración es un Proyecto de Generación de Conexiones con Sentido.

 

Este proyecto no entraba en nuestros planes. Pero dado que nos ha tocado, ¿qué otra cosa podríamos hacer?

Dar a conocer la enfermedad va a ser nuestra misión.

Queremos utilizar la sensibilización como medio para mostrar a la sociedad la realidad de las personas afectadas de ELA, generando una ciudadanía más conectada, comprometida y activa con la enfermedad.

Me gustaría que tuvierais presente mi punto de partida con este Proyecto DGeneración de Conexiones con Sentido: Existe entre un 5 y un 10 % de posibilidades de que esta enfermedad sea hereditaria. De modo que todo lo que podamos lograr estará enfocado a que mis hijos nunca tengan que vivir esta enfermedad en su piel. 

Así que no desfalleceremos, ni perderemos nunca la esperanza, en dar con la cura de la ELA.

 

 

SAMARRAfutbolBuscaremos colaboraciones para intentar garantizar un mínimo económico a mi familia; con ello esperamos disminuir y aliviar la carga de responsabilidad de generar ingresos, y posibilitar el mayor disfrute de la vida que nos ha tocado vivir, así como cubrir posibles necesidades que surjan en la adaptación a la dependencia física.

Después, en función de los recursos logrados, trataremos de colaborar en ensayos médicos con el Hospital Universitario de Bellvitge (H.U.B.) y, más concretamente, con la Unidad Multidisciplinar de Atención de ELA.
Mantenemos una estrecha y directa relación con ellos y trabajaremos conjuntamente para que nos orienten sobre dónde podemos apoyarlos económicamente, para que en un futuro no muy lejano la ELA llegue a ser una enfermedad con cura, o  con un tratamiento eficaz.

Mi participación, como paciente, no es un recurso alternativo ni complementario, sino que resulta vital en mi proceso de salud, así que también destinaremos fondos a los tratamientos que atiendan la experiencia humana de la enfermedad.

Actualmente, la investigación y el desarrollo son fundamentales para seguir avanzando y hallar soluciones y respuestas.
En muchos casos la escasez de recursos económicos y humanos es un problema añadido.

 

“Nos morimos cuando dejamos de movernos en el aprender, cuando nuestras acciones no tienen las raíces en nuestro corazón; cuando estamos apegados a nuestras razones, cuando reprimimos, negamos o ignoramos nuestras emociones, nos morimos emocionalmente y, cuando eso ocurre, perdemos el sentido de vivir”.

(Osborne B. Apoptosis and maintenance of homeostasis in the immune system. Current Opinion in Immunl.1996; 8(2):245-54)

17 Responses to "Qué es DGeneración"

  • Purificacion Quirós Touza
    25 mayo, 2016 - 12:17 Reply

    Hola Jano,mi marido Jose con 41 años fue diagnosticado de ELA,fue muy valiente y afrontó esa dura enfermedad como un gran luchador,cierto dia me dijo que tenia un amigo con la misma enfermedad,y ese eras tu.Sin conocerte cuando vio tu video se sintió tan identificado contigo,que siempre te siguió.El 16 de septiembre Jose nos dejó,sufrió una caida y todo se acabó,no pudo seguir luchando contra está terrible enfermedad.Por eso te mando toda mi fuerza y muchos animos para ti y para los que te rodean.Un beso de mi parte yde la de Jose que hayá donde esté nos manda mucha fuerza.

  • Isabel gutierrez acedo
    10 marzo, 2015 - 18:29 Reply

    Hola Jano mi nombre es Isabel,en octubre del 2014 me diagnosticaron ela,la verdad es que es muy duro aun no he podido asimilarlo no si voy a poder,se me a truncado la vida por completo yo era una persona muy activa,con un hijo y a punto de volverme a casar por segunda vez.
    Pero ahora me veo que apenas puedo caminar,sin apenas fuerzas en los brazos,me lo tienen que hacer todo,es muy duro no se como afrontarlo,estoy haciendo un ensayo actualmenet en Bellvitje no se si va a ser positivo o no pero hay estoy,la verdad que cuando llego alli aun me pregunto que hago yo alli,igual me pasa cuando voy a rehabilitacion al Arnau de Vilanova ya que yo soy de Lleida,no es justo que la vida nos haya tratado asi,estoy muy asustada y solo pienso en la muerte,creo que seria lo mejor para dejar de sufrir y ver como cada dia se empeora mas,admiro la manera de como lo llevas ojala yo tuviera tu coraje.

  • augusto [. vvewnegas
    14 diciembre, 2014 - 16:25 Reply

    gracias mi;l por este video dev da muchas fuerzas el asimilar lo vque pasas sabes yo tengo ataxia y poco a poco me estoy degerando mas tuve mi hermano mreeenor que fALLECIO HAACE TRES ANOS DE LO MI9SMO COMNUNICATE CONMIGO PARA PODERENOS AL MENOS XCONSOLARMPOSESTOY EN VIGINIA EN LA CIUDAD DE ALEXANDRIA BAY

  • jacobo sulecio
    4 septiembre, 2014 - 21:30 Reply

    Jano no t desanimes, esfuerzate y se muy valiente.no permitas deprimirte eso lo unico que hara es el avance de la enfermedad, por las etapas que vaya, aferrate a Dios ,, invitalo que te tome de su mano y veras como estaras, te dire no estamos solos, tengo dos años me diagnosticaron ELA, perdi mi locomocion ahora mi familia me transportan en una silla de ruedas, los bendigo por su paciencia porque tambien ellos estan en esta prueba, me lleno de valor afrontar todo esto”Desde que uno nace comienza a morir”

  • paola
    19 agosto, 2014 - 17:02 Reply

    Hola Jano, mi suegra fallecio este año en junio x ELA…un desastre de enfermedad…ver como se deteriora dia a dia y no podes hacer nada. Mucha fuerza y luz para vos!!!

  • angie
    24 mayo, 2014 - 21:10 Reply

    Hola Jano y familia , cuando yo tenia 19 años diagnosticaron a mi padre el ELA.. Tras 32 años que ya han pasado aun recuerdo que a partir de aquel dia mi vida ya no volvió a ser la misma. También tuve un amigo que la sufrió y puedo decirte que te admiro como la afrontas y eres un ejemplo de valentía.
    Quiero daros muchos ánimos ,tanto a ti y a tu familia.
    Un abrazo muy fuerte y muchos animos

  • ALEX
    21 mayo, 2014 - 15:11 Reply

    Hola Jano! Tambien nos has abierto los ojos a nosotros, has cambiado la manera de vernos y sentir la vida a miles de nosotros y esto solo les esta permitido a personas privilejiadas y grandes como tu !!

  • Raul
    3 mayo, 2014 - 17:22 Reply

    Queridos Jano y familia,

    Me ha sorprendido mucho el video. Tengo tres hijos como tú y hasta el día de hoy estamos sanos, pero reconozco en mi la misma herida (santa diría yo) que tienes tú. Siempre he querido que esa herida que tengo estuviera lo más abierta posible, ya que es precisamente el significado para lo que estamos hechos todos. Todos hemos venido a este mundo con un deseo infinito y si queremos vivir como hombres no podemos sino gritar. Gritar como tu lo haces en el video. Un grito que no es desesperado, sino libre, y que estoy seguro será respondido. En un mundo donde todo parece querer acallar lo más humano que todos compartimos (y donde todos nos podemos reconocer verdaderamente iguales) es milagroso ver personas como tu. Gracias por tu testimonio. Quedo a tu disponibilidad.

    Un abrazo y nuestras oraciones para que el tiempo que se nos de no sea inútil.
    Raúl Cobo

  • Lola
    2 mayo, 2014 - 23:16 Reply

    Hola Jano, he visto tu vídeo en you tube. Siento mucho lo de tu enfermedad, la desconocía. Es una de tantas nuevas enfermedades sobre las que no se sabe casi nada de ellas. Yo te recomendaría que no te des por vencido y pruebes con las terapias alternativas. Yo no vivo en Cataluña pero conozco a algunas personas que trabajan por allí con estas técnicas, que recuerde ahora mismo tienes a Enric Corbera, que trabaja con biodescodificación, por ejemplo, o con Suzanne Powell, a ella también le diagnosticaron una enfermedad supuestamente incurable y ahí está, totalmente recuperada. También conozco a Josep Soler que trabaja con la Medicina del Alma. Siempre hay una razón para todo lo que nos ocurre aunque no lo podamos ver, y si, por lo que sea, tu alma ha decidido que es hora de pasar a otro plano, no dudes que es por alguna razón también.

    Te mando un abrazo muy fuerte para tí y tu familia y mucho amor,

    Lola

  • Jordi Carrillo Ponce
    1 mayo, 2014 - 00:47 Reply

    Lo único que sé de la ELA, me lo estás enseñando tú. Lo que sí sé es que como muy bien dijo tu hermana o tu mujer en la Radio, en RAC1, hace unos días, es un video que todo el mundo debería ver. En las Universidades deberían mostrarlo. En los Hospitales deberían mostrarlo. En las empresas deberíamos mostrarlo. Con los amigos debemos compartirlo. Lo que nos enseñas va mucho más allá de vivir o morir. Va de como queremos vivir, sea cual sea la circunstancia que se nos aparezca. Esto último, otra belleza de la vida, como el amanecer. Siempre distinto sí uno tiene ganas de descubrir. Siempre igual sí uno no tiene ganas de vivir. Tu, claramente eres del primer Grupo. Tu familia seguro que también, y yo me sumo a él. Creo su hace mucho que me sumé, hoy lo tengo más claro que nunca.
    Sigue luchando Campeón!!
    Besos a todos.

  • Carol
    25 abril, 2014 - 16:51 Reply

    Hola Alejandro, gracias por tu vídeo, lo he visto por casualidad en el muro del Facebook de una buena amiga. Mi padre murió de ELA, siempre tienes miedo de que la herencia genética aparezca y nos haga pasar por esta enfermedad…. me da miedo hasta tener hijos.
    Yo no vivía con mi padre cuando le diagnosticaron, además era muy joven (19 años) por lo que no me enteré de nada, no sé cómo vivió los últimos años de su vida. Solo le visitamos para despedirnos, en fin, vidas separadas por muchos kilómetros.
    No sé, ¿puedo ayudar de algún modo? Me siento en deuda con mi padre, quizá la atención que no le presté a él pueda dársela a alguien, no sé ni si puedo ayudar…
    Mucho ánimo, para ti, para tu familia, un abrazo

    Carol

  • mercedes Cruxens
    12 abril, 2014 - 18:11 Reply

    Hola jano: hace unos meses que he conocido a Fran otero. Soy marketing manager de una empresa de material médico y llevo todos los productos para la via aérea. Resulta que contactaron conmigo para solicitarme una cánula de traqueostomia personalizada para Fran (se que tu no estas con traqueostomia) el tema es que el destino nos ha unido a los tres. Fran contacto conmigo para que le hicieramos una canula especial para solucionar sus problemas actuales hablando con el en su casa me cuenta que su hija era nadadora ( la mia tambien lo es) especialidad sincronizada ( mi hija tambien) su hija quiere hacer un curso para ser entrenadora en la Coruña de natacion sincronizada con una tal Laura amoros ( resulta que es la entrenadora personal de mi hija) y al comentarle a Laura lo de esta chica y como la he conocido me habla de ti.Desde que he conocido a Fran y he visto la realidad de cerca de esta terrible enfermedad, he visto que hay mucho por hacer y hay que ayudar en investigar sobre esta enferedad. Es algo con lo que estoy empezando a trabajar con mi empresa ( fase 0-1)
    He visto tu video y me gustaria saber si lo tienes con subtitulos en ingles.
    Si es asi, por favor enviame el lynk a la brevedad posible me será de gran ayuda para empujar en lo que estoy trabajando.
    aunque no te conozco, te envio un abrazo

    • Marc
      25 abril, 2014 - 16:53 Reply

      Si no tienes subtítulos en ingles, yo podria traducirlos.

    • Laia
      29 abril, 2014 - 20:22 Reply

      Hola Jano y Mercedes,
      Soy traductora profesional y me presto voluntaria a subtitular tu video en inglés en caso de que lo necesites.
      Un abrazo,
      Laia

  • Inma
    7 diciembre, 2013 - 17:09 Reply

    Hola Jano, me llamo Inma. Mi madre murió de ELA cuando yo tenía 8 y es una enfermedad muy difícil de llevar aunque ella hiciera lo posible para que yo no me enterara de nada. Quería darte todo mi apoyo y fuerza en esta dura lucha. Me gustaría saber como puedo ayudar en esta causa. Un abrazo y fuerza.

  • Cristina
    29 noviembre, 2013 - 15:49 Reply

    Hola Alejandro y familia! Uno de mis mejores amigos tiene esta cruel enfermedad desde hace 10 años y sigue luchando por su vida. Es muy duro recordar como era antes y ver como está ahora, pero me siento muy orgullosa de él y de su familia, gente con una fortaleza absolutamente extraordinaria que no le dejan desfallecer nunca.Todos ellos son unos héroes. Mucho ánimo. Cómo podemos ayudarte?

  • Rafael Invernón Trillo
    28 noviembre, 2013 - 11:39 Reply

    Hola…Tengo un familiar con esta maldita enfermedad y, ya que la impotencia que podemos sentir con él, al no saber cómo ayudarle, me gustaría saber de qué manera podríamos ayudaros.un saludo y mucho ánimo.

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