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Qué es la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos.

La degeneración de las neuronas motoras hace que la capacidad para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva: la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración se ven afectadas.

Dicho en términos más coloquiales, la ELA  va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, ni hablar, ni comer, ni respirar y manteniendo su mente consciente.

La causa de la ELA no es conocida. La enfermedad actualmente no tiene cura. No se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo de la ELA.

En la mayoría de los casos, la persona afectada es plenamente consciente de su situación y del proceso evolutivo de la enfermedad, de su degeneración. La ELA no afecta, en principio, a la capacidad de una persona para ver, oler, oír, o reconocer el tacto.

La evolución de la enfermedad generalmente es rápida, la esperanza de vida está entre los 2 y los 5 años, pero es importante destacar que no hay dos casos de ELA exactamente iguales. Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra.

En España existen unos 4.000 pacientes diagnosticados con ELA. Cada año aparecen alrededor de 900 casos nuevos, cifra muy similar al número de defunciones.

La atención a los pacientes de ELA va dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad, según sus necesidades específicas, para mejorar su calidad de vida y la de sus familias, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación.

Vídeo realializado por Miguel Torres Garcia. Director de Flashback Films. 

12 Responses to "Qué es la ELA"

  • Sonia
    1 julio, 2016 - 23:49 Reply

    Hola estamos en una etapa muy dura de nuestras vidas, hace dos meses le diag ela a mi esposo, el sufre mucho no sabe q hacer me duele en el alma no poder ayudarlo, la peor enfermedad del mundo y corre no camina.

  • Maria susana Fernández
    1 julio, 2016 - 15:11 Reply

    Yo cuidé una señora de 65 años con esa enfermedad y es terrible y lo mas triste que no los podés ayudar cuando están en la etapa final como me paso el día 30/ 6/2016 / me pedía que la ayudara a respirar y no ahí medicamento para atrasar ella vivo un año así murió el día el 30/6/2016/ a las cinco y media se durmió y no se despertó mi pollita linda como yo le decía descansa en paz nunca te olvidare

  • Crecen Sanchez Sanchez
    22 junio, 2016 - 15:32 Reply

    Hola. Mi nombre es Crecen. Mi suegro padrece ELA hace mas de un año, pero hasta hace cuatro meses no se la han diasnosticado.Le ha afectado hasta el momento la capacidad para desplazarse, hasta no hace mucho podia comer un poco el solo un rstito, afeitarse solo un ratito, despues terminabamos nosotros de hacerselo. Le poniamos talleres caseros que aunque mal, pero abrochaba botones, metia y sacaba cordones a unas zapatillas, hacia nudos y lazos ,enganchaba pinzas de la ropa…. Aquello ya quedo atras. Tambien daba algunos pasos con el andador aunque para levantarlo y sentarlo necesitaba ayuda. Ha sido muy trabajador con estas pequeñas tareas que le poniamos.No quiero pensar lo que le puede llegar a pasar mas adelante. Lo se…, pero solo quiero ver el presente,que lo vea el asi, que disfrute de lo que tiene y no piense en lo que tuvo y no tiene.Porque tiene a su familia y conocidos, que lo queremos,lo apoyamos, lo cuidamos y ojala Dios quiera que no sufra mucho. Para el , el que dependa de nosotros para todo …solo con eso lo pasa mal.Lo sacamos en la silla de ruedas de paseo para que salga a la calle dos veces al dia y se relacione y no este siempre en casa. Me gustaria sacarlo mas pero tampoco el se encuentra para salir tanto. Porque puede que llegue el dia en el que no pueda salir y se tenga que queda en casa en la cama y sabe Dios en que situacion. No hay dos cados iguales. Siempre le digo: Antonio, conformate a ti te ha tocado con 73 años ,tienes la familia criada, has estado mas o menos bien hasta ahora. Me pongo en su piel y la verdad que es muy injusto pero…, esto se hereda el 5 o 10 por ciento de los casos.no me quiero encerrar en esta situacion porque mi marido y mis dos hijas lo pueden heredar y no se sabe a que edad. Asi que si tienes a alguien que tiene esta enfermedad, amalo, mimalo,cuidalo, y disfrutalo mientras puedas,mientras este en esta vida, pero no te olvides de ti mismo y de los demas que estan a tu alrededor.
    Siempre ha sido una persona muy buena, y se merece que lo quieran.
    Para quien padezca ELA y lea esto. Esta enfermedad yo dido que es como una loteria, todos estamos metidos en el bombo, a uno les toca el primer premio,a otras un quinto, a otros mil euros,y asi. Valora que andas mientras puedas andar, el que ves mientras ves, baila sonrie,abraza,ama, porque de esas pequeñas cosas estan hechos los grandes momentos y felices, y no estes con lo que no tienes si no ves.
    Valora lo que tienes. Disfruta de lo que tienes
    Nunca fumo,ni bebio alcohol,.Hipertenso. Comia sano,y caminaba mucho.
    Varias protusiones discales.hernias discales.

  • Diseño web tarragona
    2 marzo, 2015 - 13:11 Reply

    ¡Genial! Aplastantes argumentos. Manten este liston es un articulo genial. Tengo que leer màs articulos como este.

    Saludos

  • teresa
    28 agosto, 2014 - 11:28 Reply

    No conozco a nadie con esta enfermedad pero me gustaría poder ayudar no solo con mi aportación monetaria si no con mi presencia en algún caso que lo necesiten. Soy jubilada y tengo tiempo libre

  • Hamza Abdessamie
    19 agosto, 2014 - 16:10 Reply

    Animo a todos los aue lo estais pasando mal con esta enfermedad tanto pacientes como familiares, leyendo esto se me ponen los pelos de punta… Queria deciros que nunca perdais la esperanza ni os desilucioneis, Dios es grande!!!

    • fabiola garcia
      1 junio, 2016 - 18:49 Reply

      conozco a una persona con esta enfermedad

  • jacobo sulecio Barillas
    18 agosto, 2014 - 05:22 Reply

    Soy una persona que desde 2012 me diagnosticaron ELA, perdi mi locomocion ando o me trasportan en silla de ruedas, me a afectado mucho padeciendo de calambres muy fuertes, atrofia muscular de mis piernas debilitamiento en mis brazos, se me receto por neurologos que le dieron seguimiento a mi caso despues de examenes diversos, el tomar Rilosole dos pastillas diarias en lapso de 12 horas c/U, a la verdad medicamente es irrevercible esta enfermedad, pero ante toda esta situacion abre de decirles que Dios es tan especial y el es mi fuerza y me da valor para enfrentar facetas diversas , ysobretodo ao deprimirme que es lo que mas afecta y hace mayor el avance de la enfermedad, Jesucristo es mi vida y mi mejor compania, lo he conocido aun mas y lo disfruto, bendiciones para esta pagina y sus lectores.

  • milagros
    23 julio, 2014 - 14:53 Reply

    Hola claudia vi tu comentario de tu familiar que tuvo una mejora, necesito saber que es lo q esta haciendo , soy milagros oliva, tengo a mi hermano melliso con ela, esta tomando medicamentos y hace rehabilitación, pero a esta enfermedad nada la frena. Voy agradecer tu respuesta muchas gracias
    Mi mail es od.milagrosoliva@gmail.com

  • Claudia
    12 junio, 2014 - 22:30 Reply

    Hola hermano, estamos en la misma situacion, mi marido Sergio fue diagnosticado en setiembre de 2012, recurrimos a todo, todo, medicina tradicional , alternativa y dios, .
    Ahora estamos pasando por una situacion que nos ilusiona, lo que quiero que me digas si lo sabes, es si algun paciente con ela volvio a tener movimiento y control en los musculos en los cuales ya habia dejado de tenerlos. espero tu respuesta. abrazo a vos y toda tu familia.

  • carlos g.
    9 junio, 2014 - 21:01 Reply

    Hola, mi padre esta pareciendo esta enfermedad, una enfermedad muy dura. En el caso de mi padre, se le presento una vez jubilado. Mi padre hacía bastante gimnasia (andaba, jugaba al frontón, etc..). Él se ha cuidado bastante (prácticamente no bebía alcohol, no fumaba, etc.)
    Pienso que se podría hacer una base de datos de las personas que están pareciendo la enfermedad ( comidas, si practican deporte, si andaban , si tenían animales, frecuentaban parques o jardines, etc.) No se si habrá alguna base de datos en este sentido, lo desconozco, pero sería muy interesante.
    Por lo que he podido leer o oír, hay bastante personas que practican algún deporte (profesional o amater ) que parecen esta enfermedad.

    Animo a todos .

    • Isabel Gonzàlez
      27 septiembre, 2014 - 18:15 Reply

      Estoy de acuerdo con Carlos, cantidad de deportistas q la sufren o la sufrieron, yo particularmente entrenaba desde hacìa 30 anos, corrìa y disfrutaba con el ejercicio fìsico. Si me lo permites, lo comento en la Plataforma de Afectados de ELA.

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