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Sobre mí

A finales de febrero de 2012, hace ya más de 4 años, entré en urgencias del Institut Universitari Dexeus con malestar en el brazo izquierdo, cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza.

Tres meses después, tras buscar por activa y por pasiva qué podía estar causando dichos síntomas, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de las células motoras, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Me llamo Alejandro Galán, Jano para todos, tengo 39 años [35 cuando empezó]Mi mujer Natalia, nuestros 3 hijos, Nora (8a.) y los mellizos Yago y Lara (6a.) [ellos tenían 4 y 2 respectivamente] , así como demás familiares y amigos, y yo mismo, junto con todos los que queráis formar parte de nuestra gran familia, nos negamos a pensar que no hay nada que hacer.

Se nos ha abierto un mundo nuevo que desconocíamos ‘hace cuatro días’. Y en este mundo hay mucho trabajo que realizar, sobre todo para todos los que queremos ser protagonistas principales de nuestras vidas.

Los 5

“Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir”; ya es nuestro propósito.

 

102 Responses to "Sobre mí"

  • Ramon
    12 agosto, 2016 - 14:20 Reply

    Jano, no se como expresar lo que siento, aunque por sea por estas circunstancias desagradables, te has convertido en el referente de muchas persona, un referente por tu fuerza interior, tu carisma y tu admirable personalidad.
    Te envio toda mi fuerza y mi gratitud por ser como eres, un abrazo muy fuerte para ti y para tu familia

  • Monica
    18 mayo, 2016 - 23:10 Reply

    Se me hace muy difícil escribir y más expresar los sentimientos que me unen a ti y siento tanto agradecimiento porque compartas con nosotros …creo que el Mundo seria mucho mejor si existiran mas personas como tu , que todavia estando en la situacion tan dura e injusta , desprenda tanta luz , generosidad y Amor con mayúsculas .Ojalá tus palabras lleguen al corazón de una gran multitud , con la misma profundidad que llegaron al mío , eres un ser extraordinario . Te mando toda mi fuerza … De corazón .

  • Berta
    10 mayo, 2016 - 06:04 Reply

    Hola Jano y flia. Siento en carne propia lo que narras. Lloré mucho al ver tu vídeo pero la parte final me dio muchos ánimos para vivir cada día. Fui diagnosticada en agosto 2015 con ELA. Que Dios nos bendiga a ambos que somos unos guerreros de acero. Pido humildemente a Dios que encuentren una cura y que nuestra enfermedad no avance.

    • lorwins lovera
      17 mayo, 2016 - 17:58 Reply

      Hola Jano te felicito por tu fortaleza a mi me dio una subida de tensión y he creído que se me acabó el mundo porque un parpado se me callo y hablo con un poco de dificultad pero los neurólogos me examinaron y no tengo daño en mi cerebro y me he desanimado que pena ciento al ver tu valentía lo mio es una tontería delante de tu experiencia gracias por tu video realmente que es de ayuda gracias amigo saludos y fuerza a tu familiares y amigos te apoyamos en oracion

  • paqui
    3 marzo, 2016 - 21:02 Reply

    Hola Jano he conocido tu historia por casualidad, por una persona que esta cerca de ti y tengo fe en k te cures o por lo menos mejore tu vida. Dios te bendiga ati y atu familia, yo estoy enferma también pero no de lo mismo k tu, te seguiré en tu historia, Besitos ala familia y ati

  • Javier
    25 febrero, 2016 - 06:39 Reply

    Buenos dias Jano,

    Hoy tengo un dia de trabajo muy duro que ha empezado a las 5h y tu ejemplo de lucha me servira para que no sea solo un dia duro… sino que sea un gran dia!!!! Fuerte abrazo

  • HELEN
    31 enero, 2016 - 16:59 Reply

    Jano y familia,
    Tu proyecto y palabras hacen reflexionar muchisimo, por su riqueza humana/espiritual y porque consiguen que el ELA se ponga en el punto de mira del lector. Desde que lei tu historia, pienso a menudo en ti y en tu familia, e intento informarme mas sobre que se puede hacer sobre enfermedades motoneuronales (aunque sea desde Alaska!). Todo lo que sea crear “awareness” ayuda sin duda a que algun dia se encuentre una cura a esta devastadora condicion, y vosotros lo estais haciendo increiblemente bien.
    Tu, y todos los que te rodean y hacen este proyecto y tus palabras posibles, sois increibles. Gracias!
    Helen
    (de EGB)

  • Loles Valls-Jové
    16 diciembre, 2015 - 19:16 Reply

    Hola Jano,me sumo a todo lo que ha dicho Maribel,la cena del sábado fué un éxito,la sala grande del casino nunca había estado tan llena.Cuando Maribel empezó a recitar tan delicadamente las poesías y tu padre a acompañarla en el piano se hizo un silencio absoluto, interrumpido sólo por los aplausos y que duró hasta la ultima canción de Anne.Todos salimos emocionados y hasta a algunos se nos veian todavía las lágrimas bajando por las mejillas.Pensamos en tí (era imposible no hacerlo)con emoción y amor,mucho amor ya que todo se preparó con estos ingredientes contagiados por Blanca y tu padre que consiguieron, que todo saliera redondo,perfecto como a tí te hubiera gustado,y el resultado fué una noche, que para algunos, será inolvidable.
    Pero el tema no acaba aquí,el domingo día 13,se jugaron las finales del torneo de padel,el día no podia ser más maravilloso,un sol que nos iluminaba y calentaba en esta fría estación del año,las pistas empezaban a ambientarse,se añadieron más sillas,bancos…. y aún así faltaba sitio para la cantidad de gente que iba llegando,y dió comienzo el partido estrella,el que jugaba un encantador Javier Casadesús y el famoso tenista Alex Corretja contra nuestro Ferran Insa y su partner,se creó una espectación brutal,socios ,no socios,gente que pasaba por el paseo de La Garriga y que entraba en el casino para ver jugar a Alex Corretja,pero sobre todo para ver a su pareja,la modelo Martina Klein por cierto simpatiquísima,que no dejó de fotografiarse con todo el que se lo pedía .Y por último el reparto de premios,hubo tantos colaboradores que salían casi más regalos que participantes así que vendimos más números a los espectadores,Antes de empezar el sorteo,una amiga vuestra leyó la carta que mandastes,ni Blanca ni tu padre se vieron capaces de hacerlo,fué preciosa llena de emoción y amor …mucho amor..
    Gracias Jano por hacer que tú y tu proyecto dgeneración(www.dgeneracion.com) nos haya dado la opotunidad de poder pasar un fin de semana muy especial e inolvidable

  • Maribel Gutiérrez
    14 diciembre, 2015 - 15:30 Reply

    17:00 h del sábado 12 de diciembre. Casino de la Garriga. Todo empieza a coger forma para la tan esperada celebración: micrófonos, luces, un último ensayo que nos fue tan bien…., hojas del Passeig (qué bonito quedó el escenario!), diapositivas, mesas (buf las mesas); “Venga, venga, hay que ir a cambiarse, a ponerse guapos…queda una hora y media……solamente….”. 21:00: la gente empieza a llegar y la sala se llena poco a poco; el frío de estos días desaparece y deja paso a la calidez de las sonrisas, los abrazos amigos, las miradas de complicidad y de ánimo. El escenario nos mira vestido de otoño, y de imágenes de amigos, familiares y seres queridos que se suman a la causa. El murmullo de la gente, las risas animadas se calman cuando a las 11 en punto la sala intima con todos nosotros y nos invita a presenciar un espectáculo maravilloso, lleno de ese calorcito que te dan los seres queridos, los amigos y aquellos a quienes acabamos de conocer con quienes conectas rápido porque…..todo es tan sencillo….Empieza la “función”!!! Blanca, que no ha permanecido sentada más de 2 minutos seguidos durante la cena (y mucho antes tampoco), introduce un teclado, unas notas que llevan una señora firma, la de José Luis, que intentan acoplarse a una recién llegada voz -la mía- que intenta dar vida a unos versos que han sido escogidos con todo el amor del mundo. Los mejores, si duda, los versos que vienen de ti, Jano, que nos transmiten tu coraje, tu valentía, tu fuerza. Esos, los de Benedetti, triunfaron, porque tu coraje, tu fuerza y tu valentía son un ejemplo para los demás, porque todos fuimos tú. Y esta modesta voz se siente superorgullosa y agradecida de la oporunidad que le brindaste. Las cuerdas de Enric dieron un color especial a la velada, una guitarra emocionada también en tal linda ocasión, pero el plato fuerte vino al final….como un postre delicioso: la dulcísima y talentosa voz de un ángel, Anne; bestial, Jano, bestial. Qué fuerza! Que sensualidad! Que sentimientos! En fín, una velada muy, muy especial, conjunción de sentimientos y emociones que, como decía Blanca, nos pusieron “gallina en piel”. Una abrazo enooooooooorme y fueeeeeeerte. Maribel

  • Laia
    4 diciembre, 2015 - 18:20 Reply

    Hola Jano, acabo de saber de ti y de tu proyecto.
    Después de escucharte y leerte algo ha cambiado.. Eres una gran inspiración y admiro esa fortaleza y vitalidad que transmites.

    Una abraçada molt forta per tu i la familia.

  • julio
    26 octubre, 2015 - 14:13 Reply

    Recién conozco la pagina, y quiero dejar mi caso, yo tengo ELA desde aprox. los 17 años, hoy tengo 40!, al principio cuando me hice ver me habían diagnosticado temblor esencial, y años después descubro que era ELA, en fin, quiero que sepan que ni yo creo hasta el dia de hoy sigo con vida y gracias a dios hasta el momento los síntomas no pasan de temblores, algunos calambres, me paso tener endurecimiento de piernas unas veces y no se repitió hasta el momento, y no se si esta relacionado algo de perdida de memoria de corto plazo, espero que y busco siempre alguna solución, también espero que los que la padecen sepan que hay casos como el mio, que se da de manera lenta, y la expectativa de vida es mayor, quien sabe cuanto.

  • MARTHA AGUILAR
    28 julio, 2015 - 21:51 Reply

    Eres una gran enseñanza de vida te deseo un muy bonito dia mucha fortaleza y bendiciones para ti y toda tu familia

    • Jesus
      1 agosto, 2015 - 00:32 Reply

      Jano, eres un ejenplo de vida.
      Un abrazo muy fuerte para ti y toda tu familia.

  • Marina
    9 julio, 2015 - 20:45 Reply

    Ánimo Jano!

  • maricarmen
    7 abril, 2015 - 19:42 Reply

    hola Jano.
    sólo pasé por aquí para desearte una bonita tarde.

    te dejo un beso lleno de AMOR.

  • Aroa
    11 marzo, 2015 - 17:26 Reply

    Muchos ánimos Jano & a tu preciosa y linda Família!! Me uno a vosotros a vuestro tren!! Todo mi apoyo y a compartir y que la gente conozca más y más!! Eres de admirar. “Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir” Un abrazo muy fuerte!!

  • Montse Marquez Ruiz
    11 marzo, 2015 - 17:07 Reply

    Jano, Acabo de leer sobre tu experiencia y he visto los videos…Eres una gran persona y se hace aun mas injusto todo por lo que estas,estais pasando…Eres fuerte y vas a seguir luchando y estoy segura q estas rodeado de amor, te lo mereces …estad poniendo mucho de tu parte para que sea asi.

  • Mari García Salas
    25 febrero, 2015 - 19:33 Reply

    Me subo a vuestro tren. Estaré aquí para acompañaros en este vuestro/nuestro viaje…¡Gracias! y ánimo para ti, Natalia,Nora,Yago y Lara sobretodo… Me ha conmovido el video que les dedicas…Jano ¡¡tienen padre!! Eso es lo importante así que arriba!

  • Antonio
    12 noviembre, 2014 - 16:42 Reply

    De dioses mucho entendía quien, por nombre, te puso Jano, pues sabía, de antemano, que nunca permitirías que nadie te diera vida, y que serías tú quien la repartiría.
    Te cojo un día. Gracias.

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